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ダウン症の歴史
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


過去記事の掘り起こし。
以前別の名前のブログ(育つ育てるダウン症育児)で書いていた記事です。
息子(長男)が9歳って書いてあるので、今から4年前ですね~。
最近の親の会に行っても感じますが、年々発達のスピードは良くなっている気がします。
早期療育が当たり前になっていることと、教える方の技術の進歩なのかしら。
もう一度赤ちゃんの頃からやり直したいなぁ・・・なんて。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ダウン症の歴史って…。
そりゃあ、人類が生まれてから一定の割合では生まれてきていたはずで。
どこかの国では「神様」として扱われていたところもあったようです。

「ダウン症候群」という名前が付けられたのは、ご存じダウン医師の論文(1866年)からなわけですが。
でもって染色体が原因だと分かったのは たかだか 50年ほど前(1959年フランス人のジェローム・ルジューヌによって) のことなんですよね。

そして
早期療育 が 発育に有効だってわかってから
まだ 25年?30年?程度しかたっていません。
生後間もなくからの療育が日本で行われるようになってからは、多分まだ十数年ってとこでしょう。

だから
今、ダウン症児を育てている方たちに言いたいのは。
今、私たちの子どもが 新しいデータをつくっている
ということ。

いろいろな情報がありますが、本やネット(場合によってはダウン症児をよく知らない小児科医でさえ!)で得る知識と、私の周りのダウン症のお子さんとで ギャップを感じることがあります。
みんなもう少し発達いいけど…?
更に今9才の息子の小さいころより今の赤ちゃんの方が発達がよい気もします。

だから 不安は尽きないかもしれないけれど、
あんまり悲観せず希望を持って 子育てしていきましょう。

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[2016/08/04 12:15] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
母乳はミルクよりも良い?
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


割と最近新聞か雑誌で読んだ記事で。


母乳が出なくて・・・というお母さんの悩みがありました。


そうそう。


私も長男を生んだばかりの頃は、とても神経質になっていました。



「免疫もつくし、母乳の方がミルクよりも良い。」



そんな育児雑誌の記事を読んで、必死で母乳を飲ませようとして。


でも哺乳力が弱いのでミルクとの混合になって。



「ただでさえ体が弱いダウン症。 できるだけ母乳を。」


と、切実に考えていました。



初めての子だし、時間もきっちりと測って規則正しく。


それでも結局生後5ヶ月位からミルクだけになってしまいました。




ところで、次男が生まれて。


ふたり目だということもあって、長男の時ほど母乳にはこだわらず。


なにしろ長男は殆どミルクでも元気に育っていたので。


むしろ混合にしてよく眠ってもらいたいと考えていました。



が。


こちらの思惑通りには運ばず。


次男は、口の中が敏感なのか全く哺乳瓶の乳首を受け付けず。


結果的に完全母乳に。


泣き声のうるささに負けて頻繁にあげてしまって、かえって間隔が短くなって(母乳の量が足りず)つらくて仕方がなかったです。




さて。



長男が熱を出したのは1歳前後。

一方母乳で育ったにもかかわらず、次男は生後3ヶ月にして熱を出しました。

ま、ダウン症の親の会に早々に連れて行ってしまって他のお子さんから風邪を頂いてしまったのですが。




そして、そんな日々から更に10年。



うちの兄弟。



よく風邪を貰ってくるのは次男です。

熱を出す頻度が高いのも次男。

お腹を壊しやすいのも次男。

アトピー持ちも次男。



確かに、長男の方が風邪の回復は遅いですし重症化しやすいですが、それは殆ど次男からの濃厚感染。



我が家では、ミルク育ちのダウン症の長男の方が身体は強いといえなくもありません。



言いたいことは。



もし、今、母乳が出なくて悩んでいるお母さんがいたら・・・。


神経質にならなくてもいいよ、と。


ミルクでも十分育ちますよ、と。




あくまでも我が家の例ではありますが。


こんな場合もあるのですから、と。




因みに私が秘かに次男の方が身体が弱い理由として考えていることは、妊娠中及び産後直ぐの食生活。


長男の時は、高齢初産だったのでものすご~く食生活には気を付けました。


次男の時は。


妊娠中から出産後までほぼ長男と同じ食生活。


ただひとつ違うのは。


長男の療育帰り、週に2回のママ友とのファミレスランチなのですよね・・・。


真偽のほどは不明ですがね。





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[2015/10/03 01:07] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
続けていること
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


ここ2~3週間、中学校の見学が続いています。

そのうちの一校の説明会で言われたこと。

「中学校では、登校したらまず制服から体操服に着替えます。
着替え時間の目標は5分。
初めのうち、1年生はYシャツやブラウスのボタンで時間を取られてしまうお子さんがいます。」

この「ボタン」のお話。
長男が、小学校に入学したころ担任の先生からも聞きました。

6年生になってから急に小さいボタンの練習をするのも意外と大変なようですよ、と。

小学校は私服なので、脱ぎ着し易いTシャツなどボタンの無い服になりがちです。



そこで、我が家で続けていること。

我が家でも普段着はボタンの無い服中心ですが、パジャマだけはボタンで留める形のものにしました。

パジャマは毎日着るものです。

つまり、朝晩2回ボタンを嵌めることになります。

パジャマのボタンは今となっては少し大きめですが、幼稚園時代の制服にもボタンが付いていたのでその流れのまま、現在まで続いています。
(幼稚園の時は、ボタンサイズを大きいものに付け替えていました)


Yシャツなどの小さなボタンも果たして時間内にできるのか。

少々不安だったのですが、先日ダンガリーシャツを出した時は特に手こずらずに着用できていました。


成長とともに、手指の操作も進歩していますし、このまま中学の制服も心配しなくて良さそうです。

「中学を前にしていきなり練習」ということのないように、毎日の継続、皆さんもいかがでしょう?



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[2015/06/19 09:08] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
びっくり失敗談(7)
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


今日は小さい頃の失敗談を。


といっても、息子たちではなく、 私の(^^;)




私が4歳位の時の話です。


当時、父はまだ30代。


会社でバリバリ働いていたのでしょうか、ビタミン剤を常用していました。
(もちろん当時の私にはそれが何かはわかっていませんでしたが)


その「いつもパパが食べるもの」は。


理科室にあるような広口瓶に入っている「みどりいろのつぶつぶ」でした。


でも、子ども達には絶対食べさせてくれません。(当然ですが)



で。



ある日。



2歳下の弟とお留守番をした時のこと。



こっそり戸棚から出して、ふたりで食べてしまいました。



私は、ちょっと知恵があるので(!?)外側の糖衣だけをなめて吐き出していました。


が。


2歳の弟はバクバク飲み込んでいました。



広口瓶の中身がほぼ半量になった頃にはさすがに気持ち悪くなりました。



その後。



母が外出から帰った頃には、弟は猛烈な吐き戻し




ビタミン剤だから大事には至らなかったけれど、薬の種類が違っていたらとても危険な出来事でした。



今でも、私はビタミン剤のにおいをかぐとその時の気持ち悪さがよみがえります f^^;)



ということで。


我が家では主人が常持病の薬を服用する時も、

口に入れる姿すら子どもの目に触れないようにしています。


経験上、子どもの手の届くところ、目に触れるところにお薬を置くのは危険です。


というお話しでした(^^)




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[2015/02/18 10:59] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
「ニコニコ!」
昨日に引き続き、昔書いた文章の転載です。


長男が0歳から6歳まで通った療育施設では、毎年アルバムを作っていま

した。

6歳児の卒園生だけは、文集も兼ねて保護者が文章を書きます。

先生方の文章も掲載されますが、保護者の方々の文章を読むたびに毎年

涙、涙・・・。


そんな思い出のアルバムに長男の卒園時に載せた文章。

当時(6歳4ヶ月頃)の会話のレベルもわかります。

ある程度のコミュニケーションは言語で取れていた頃ですが、まだまだ二語文に毛が生えた程度。

でも彼なりに少ない語彙で「いろいろな思い」を表現しようとしていたようです。

いやー、それにしてもこの頃はまだのんびりしたものだったわ~。

----------------------------

昨夏、幼稚園から療育園に通う道すがら

「蝉、いっぱいないているねぇ。」と話しかけた私に、

君は 「違う。蝉 ニコニコ!」と。 

そうだね、蝉は『泣いて』いないよね。


君は「ニコニコ!」が好き。


悪戯を恐い顔で叱ると、泣きながら 「怒らなぁい、ニコニコ!」と抗議する。 

私の表情のことより反省してよ。

チャレンジして失敗、心配して声をかけたら、涙堪えて「イヤ、ニコニコ!」

そう、泣いてない、大丈夫、なのね。


いつの間にか君は自分の意思表示をし、プライドを持って、

やせ我慢すらするようになったのね。


生後八ヶ月で初めて運動の療育を受けた日、

それまでベビーカーの背もたれに身をゆだねているだけだったのに、

お座りして景色を眺めながら家まで帰ってこれたよね。

まさに療育の成果を実感させてもらった、あの日。


あれから早くも六年。

ゆっくりだけど着実にステップアップして、今では悪戯・屁理屈・反抗期。

でも君の 「ニコニコ!」 の笑顔には、周りの人もつい惹き込まれて

「ニコニコ!」になってしまう。


これって躾の上でいいのかなぁ?


泣いても、怒っても、

犬が吠えるのも、鴉が鳴くのも、

君にかかればみんな「二コニコ!」


六年前、いやもう直ぐ七年になるけれど、

君が生まれた頃には想像つかなかった現在の幸せ。


君のおかげで私はいろいろなものを手にすることができたよ。

素晴らしい先生方やお友達、そして君の弟も授かった。


叱られても、挫折しても、喧嘩しても、君の「ニコニコ!」パワーは

君自身と、君の周りの人々をきっと幸せにしてくれると私は信じてるよ。

  ‐‐‐( 以下略)


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[2015/02/08 09:39] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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いらっしゃいませ

プロフィール

春蝉

Author:春蝉
43歳で長男(ダウン症児)を、翌年次男(健常児)を出産しました。
現在小学校高学年、年子の男児の育児に奮闘中です。

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