アプノモニターで検査
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

今日は長男がお世話になっている埼玉の病院の耳鼻科までアプノモニターを借りに行ってきました。
1402641537435.jpg
アプノモニターとは、睡眠時無呼吸症候群の検査の為の装置です。

もともと、ダウン症の人は耳や鼻などの孔(?)管(?)が一般の人よりも狭い傾向があるようです。

また、舌が肥大気味だったり柔らかかったりすることから、いびきも大きかったり、睡眠時無呼吸症候群のリスクも高いようです。

長男もご多聞に漏れず、鼻づまりを起こしやすいタイプです。

それほどひどい風邪をひいていなくても鼻が詰まって、いびきをかいたり口呼吸になっていたりします。

寝ている本人も仰向いて寝るのが苦しいのか、うつぶせ寝の方が多かったりしています。


実は、年に一度定期検診している遺伝科では、幼稚園生ぐらいの時に一度耳鼻科でこの検査をするか聞かれたことがありました。

ですが、当時はそれが面倒に感じて断っていました。


風邪をひきやすい冬場は、寝ている時の口呼吸やいびき、また、ひどい時は数秒呼吸が止まることがあるのは心配でしたが、夏場など風邪をひかないと改善されるので先延ばしにしていました。

ですが。

今年の遺伝科の検診でも再度先生から質問され、そろそろしっかりと調べてみようと耳鼻科を院内紹介していただいた、という訳です。

これから3日間睡眠時のデータを取ります。
1402641556222.jpg
思っていたよりずっと小型です。
指の爪に着けるセンサーが重要だそうです。
1402641547288.jpg
他に、鼻と首にもセンサーをつけますが、こどもがどうしても嫌がるようならやらなくてもよい、とのことでした。

11歳の長男。

爪のセンサーは、説明すれば問題なくつけてくれそうですが、鼻と首のセンサーは果たしてどうでしょう・・・。

あまり自己主張が表に出ない、幼稚園位までにやってしまった方がよかったかな・・・?


私の都合で今晩は装着が出来ないので、明日の晩からスタートするつもりです。

その様子は、また後日レポートします。


↓↓ランキングに参加しています。
↓↓応援よろしくお願い致します。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
[2014/06/13 19:23] 学童期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
赤ちゃんの頃のびっくり失敗談(4)
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

長男の受難、続きます。

といっても、これは赤ちゃんよりはもう少し大きくなってから。

歯ブラシにまつわる失敗です。

歯ブラシを「歯を磨くもの」と認識して、実際口に入れられる頃で、でも「自分の歯ブラシ」がどれかまだわからない頃。

ということからすると、2歳前後の頃でしょうか。


ところで皆さん、お風呂の排水溝って毎日洗っていますか?

当時の我が家では、パパが毎日排水溝を洗ってくれていました。

特にきれい好きなタイプではないのですが、何故か排水溝担当(^^;)

で。

当時お風呂洗いグッズはこのような↓ラックの一番下に収納していました。

コーナーバスラック お風呂 突っ張り 収納 浴室 4段コーナーバスラック お風呂 突っ張り 収納 浴室 4段
()
フリースタイル

商品詳細を見る


そして、排水溝を洗うのはパパの使い古しの歯ブラシ。

・・・勘のいい方は、もうお分かりですよね。

普段は子どもを浴室に一人にすることなどありえないのに、

その日に限って数分だけ、長男を一人浴室の床に座らせて目を放しました。


戻ってみたら。


長男は「パパの歯ブラシ」で歯を磨いていました・・・(゚Д゚;)


そうです。

排水溝用の・・・。


直ぐに口をゆすがせましたが・・・。

幸い?洗剤はついていなかった・・・筈・・・です。


特に具合が悪くなることも無く、

お腹を壊すことも無く。


長男、ダウン症児にしては、いたって元気?!


そう言えば、先日来の次男の熱も、今のところ移るわけでもなく元気に学校に行っています。

我が家では、病気を貰ってくるのはほぼ必ず、「健常児の次男」です。

私が思うに、これは食生活のたまものですね。

なにしろ 好き嫌いの無い長男 に対して、偏食の次男。

栄養バランスの良し悪しが、抵抗力を左右するのでしょう。

余談ですが。



それにしても、「いつもは やらないのにその日に限って

重大事故になりかねない ヒヤリ ハッと の原因なんてこんなものです。

みなさまも どうぞお気をつけて。





↓↓ランキングに参加しています。
↓↓応援よろしくお願い致します。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ

[2014/06/11 13:39] 乳・幼児期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
特別児童扶養手当(11)
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

東京都の育成手当の現況届提出書類が送られてきました。
育成手当現況届

東京都の補助なので他の地域の方にはあまり参考にならないかと思いますが・・・。

この書類自体は、区の福祉関係の部署から送られてきています。
他の区だとどのような形になっているのかはわかりません。ご了承ください。

さて、記入する部分ですが。
名前などほぼ印字されているので、記入するのは続柄や障害の有無、手帳などの有無といったところです。

記入して今月(6月)末までに担当部署に返送することになっています。

同じタイミングで児童手当の現況届も送られてきたので、危うく特別児童扶養手当の現況届と間違ってしまうところでした。
お役所の書類名、なかなかややこしいです。





↓↓ランキングに参加しています。
↓↓応援よろしくお願い致します。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ


[2014/06/07 09:10] 役所・手当申請関連 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
繰り上がりのたし算(3)
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

4月からずっと繰り上がりのたし算にトライしている長男。

最近の宿題は、こんな感じです。
算数宿題

左側の九九は、ランダムにトライ中。

右側の繰り上がり足し算。

「+」の後の「7」の部分は、家庭で入れる(私が記入する)ようにしてもらっています。

と言いつつも、つい忘れて、最近は長男が自分で記入してしまっています。
算数宿題2

大抵は自信がある、「5」とか「6」を入れていますが、しっかりと足される数字を分解して、10のかたまりをつくるということが理解できるようになっています。

2週間ほど前の宿題。
あまり乗っていない日だったので、ひどい字ですが。
算数宿題3

この日は自分で
「バラバラな数字を書くね!」
といってトライしました。(右側)

写真だとわかりにくいですが、
5+5、6+6、7+7、8+8、9+9  というように、足される数を変えています。

自分でアレンジして計算問題が作れるようになったということは、条件反射的に答えを書くのではなく、しっかりとたし算の意味・概念が理解できるようになったということだと思います。

因みにこの日の宿題の左側はローマ字。真ん中が「長さ」の問題です。

先生も子ども達の意識を高める工夫をしてくださっていて、ローマ字の宿題、この日は「ポケモンの名前」でした。

やっと繰り上がり足し算の意味と形がわかってきた長男。

次の段階は、2~3年生の時毎日の宿題でやってきた2ケタのひっ算の意味と今やっている繰り上がり足し算の意味をリンクさせること。

それにしても。
計算の意味を理解させる順番、もっと初めから系統だって教えてあげればよかったとしみじみ思います。

じっくりスモールステップで取り組めば意味もしっかり理解できるということが、わかりました。

学校の授業ではなかなかこのスピードに合わせていただく事は難しいとは思いますが、「機械的にできる=計算できる」と思われていた、はじめの数年間がちょっともったいない気がします。

もっとも、私自身、じっくりやればこれほどの理解力を示すとは正直思っていませんでしたが。



↓↓ランキングに参加しています。
↓↓応援よろしくお願い致します。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ

[2014/06/05 09:04] 学童期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
赤ちゃんの頃のびっくり失敗談(3)
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

子ども達が小さかったころの失敗談。
まだまだあります(><)
毎週水曜日に連載します。

さて。

最近暑いですね。
予報では明日の雨で少し下がるようですが。

赤ちゃん時代、暑い、と言えばやっぱりビニールプール。

我が家でもベランダにビニールプールを出して行水させていました。
snap_haruzemi_201474141010.png

この写真、日付からすると長男は2歳4ヶ月、次男が11ヶ月。

いつもこんな感じで30分位ずつ一日に何回か行水させていました。

その日も。

ご覧のとおり、水も少ないですし(水深5cm弱?)、子ども達をそのままに私は部屋に入って片付けなどしていました。

その日の水は・・・。

実は前日のもの。

腰から下を浸けるだけなのでそのまま使用していました。


そして暫くして。

子ども達は片言の会話をしていて、それはそれは可愛いです。

その言葉。

次男が 「ンマ、ンマ」 (「美味い、うまい」ですね)

長男も「マ、マ」(同じく「うまい、うまい」)

で。

何をしているのかと思って見たら!!

なんと、次男がおもちゃのひしゃくで水を飲んでいたのでした!!

長男も別のコップで飲むまでをしていましたが、幸いまだ上手にコップで飲めず、ごっくんはしてませんでした。

ですが、さすが健常児。

次男は、いったいどれだけ飲んだやら・・・。


その日の夕方から下痢が始まりました(´Д`)

それでも元気にしているので、水分補給だけは注意して医者にも行かず・・・。

そのうち治るだろうとたかをくくっていたのですが、数日たっても治りません。

微熱も続くので、ついに医者へ。

お医者さんでも、「(原因は)それ(プールの水)だ!」といって整腸剤と下痢止めを処方してくれました。

ところで、そのお医者さん。

いつもかかっている方ではなく、たまたまその日に限って大学から応援できている若い先生でした(研修医?)

処方されたお薬を飲んだら、下痢は止まりました。

めでたし、めでたし。

と、思いきや・・・。

その夜、夜中。

次男は、転げまわって泣きだしました。

見るからにお腹が痛いのがわかります。

泣き叫んで布団の上を転げまわって・・・尋常ではありません。

あわててタクシーを呼んで夜間救急小児科のある病院へ。


診断結果は。

下痢止めによる腸の膨満、でした。

少しマッサージして、ガスが出たら楽になったようで、すやすや眠りだしました。


「下痢は止めたらだめなんだよ。」と、先生。


次男には、本当にかわいそうなことをしてしまいました。

そもそもは、私がプールの水を変えなかったこと、目を離したことが原因です。

もともと胃腸が弱めの次男。

2~3歳の頃の腸内環境が大人になっても続くと言います。

次男の腸内環境は、この時の失敗で多分あまり良い環境とは言えそうもありません。

今でもすぐにお腹を壊す次男。

この時の、殊更悪玉菌(大腸菌?)をお腹に入れてしまったことが原因ではないか、と申し訳なく思っています。



↓↓ランキングに参加しています。
↓↓応援よろしくお願い致します。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ

[2014/06/04 10:45] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
デイサービスのおやつ
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

今日は、長男がデイサービスで作ったおやつをご紹介。

直近の餃子の皮を使ったおやつです。

連絡帳にある記述と本人の証言によって再現。

レシピがあるわけではないので「こんな感じかな~?」と調理方法はテキトーです(^^;)

写真に写っている手は長男です。

私に作り方を教えてくれながらの実演です。
おやつ


ひとつ目。

かぼちゃをマッシュしてバナナを混ぜたものを

餃子の皮で茶巾風に包んで焼いたもの。

まずは、電子レンジで調理したかぼちゃに「バナナを入れてつぶします。」と説明しながら作業する長男。

なかなかサマになっています(^^)

そして皮の上に乗せて。
おやつ2

餃子の皮の「ふちに水を付けます。」と長男。
なかなか手際よく皮であんを包んでいきました。
おやつ4



デイサービスでは、多分ホットプレートで焼いたのだと思いますが、
家では薄く油をひいたフライパンで少量の水を入れて蒸し焼きにしました。

かぼちゃとバナナの自然な甘さで、温まったバナナのせいか、ちょっともっちりとした感触でした。

ふたつめ。

こちらは最近よく耳にするピザ風。

チーズとベーコンを載せました。
おやつ3

1401775507937.jpg

こちらは次男に人気。

パリッとした皮が香ばしくてチーズとベーコンのしょっぱさは、ビールにも合いそうです。


他に、

お餅にイチゴジャムを塗って

餃子の皮で包んで焼いたもの。

というのもありました。


それぞれ簡単だけれども、子どもの手でも作れて栄養価も高いおやつ。

長男も家族みんなから「おいしい!」と褒められて得意満面!


皆さんもお子さんとご一緒に作ってみてはいかがでしょう?


↓↓ランキングに参加しています。
↓↓応援よろしくお願い致します。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ


[2014/06/03 09:42] 放課後デイサービス | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
| ホーム |

いらっしゃいませ

プロフィール

春蝉

Author:春蝉
43歳で長男(ダウン症児)を、翌年次男(健常児)を出産しました。
現在小学校高学年、年子の男児の育児に奮闘中です。

検索フォーム

最近の記事

最新コメント