第三者(おとな)への説明
引き続き過去記事の再録で申し訳ないです。

2013年11月に記載した記事です。

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さて、今日はダウン症についてよく知らない方にどう説明するか。

就園や、就学、習い事や塾の先生やお友達のお母さんなど、
子どもを通じて接する方に、ダウン症を持って生まれたわが子が
どんなにがんばっていても「無理なこと・苦手なこと」を知っておいてもらいたいですよね。

「ダウン症」という言葉は知っていても、その特色、特に低筋緊張については意外と知られていません。

ダウン症の説明と言っても「染色体が3本あって…」から始めてしまうと長すぎる。
場合によっては引かれてしまうかも。

それに「障がい」についてゆっくりじっくり話す時間って意外と無いものです。


基本的には、初対面程度のあいさつの時は「ゆっくり育ちます。」といったところでしょうか。


暫くして実際に集団行動を伴う場面になった時。

日常生活での行動のゆっくりさとなると、何かとマイナスな印象を与えてしまう場合があります。

時間にそってみんなで行動する時、ひとりだけ遅れる、というのは理解がある先生でも時と場合ではやはり困るだろうことはわかります。

また、お母さん方の場合(保育参観の時など)「動作が遅い○○ちゃんばかり先生が見るからうちの子は見てもらえない。」などと言われることもあります。

そんな時「うちの子は障がいを持って生まれてきたのだから…。」とやると逆効果なので。

内心はそう思っていても、取りあえず「ごめんね。」が無難。


では、ダウン症の行動のゆっくりさについてどう説明するか。

「低筋緊張といって、筋肉に力が入りにくいから、みんなと違って動きにくいらしいです。
例えば
私たちがプロレスラーのトレーニングをやらされる感じ。または、
地球より重力の強い木星で生活している感じ。
私はダウン症じゃないのでよくわかりませんが、専門家の話から察するとそんな感じかな、と私は思っています。」


と続けたりしています。

たいていは、これで「ああ、体を動かすのが大変なんだ。」と理解してくれます。

ダウン症って「そんな障がいなんだ」と気付いてくれます。


他に、よく聞くのは、「手袋をして作業している感じ」というのもあります。

これはお友達にも理解しやすい比喩です。

手作業の不器用さなどはこれで理解してもらえます。



更にもう少し時間があれば。(もしくは別の機会に)

「全身の筋肉が弱いってことは、咀嚼や言葉や内臓(消化)や排せつなどあらゆることに私たちと違いがあって大変なんだ」ということを伝えます。

そうすると、「発音が不明瞭」だったり、「食事が遅かったり」すること、「トイレを失敗しがち」なことも理解しようとしてくれます。

見た目はさほど差が無いけれど、全身の筋肉が弱いということがどんなことか、何となく実感してくれます。

以前、療育施設のPTの先生は、低筋緊張の筋肉は「古くなって伸びたゴムみたいなもの」と仰っていました。
でも、これはちょっといただけない。
最近では、「鍛えれば時間はかかるけれどちゃんと強くなる筋肉」だと聞きました。(出所不明ですが。)

「障がい児」という見方で他の障がいの方とひとくくりにされてしまうと低筋緊張であることのハンディは、解ってもらいにくいと思います。

ダウン症の特徴として、その容貌や知的なことがメインに言われますが、集団行動ではまず「行動のゆっくりさ」が目につき、問題視されます。

そして往々にしてその原因が「知能によるもの」だと思われたりもします。

でも「違う場合もある」ということ。

指示を理解していて、「わかっているけれど上手にできない」という場合もあるということを周りの大人に理解してもらいたいと思っています。

普段、私たちがあまりに簡単にできてしまうので、逆に理解できない
「筋肉を動かす」ということ。

わざとじゃなく、一生懸命頑張っているということ、それをまず理解してもらえるようにしています。


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(2007/10/11)
池田 由紀江

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[2014/09/19 09:32] 告知・説明 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
染色体の説明
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

子ども達への告知。
2013年12月の記事の再録です。

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先日、子どもが赤ちゃんの頃の書類を整理していたら、染色体検査の結果が出てきました。
染色体2
染色体1

その場に子ども達もいたので、いい機会なのでちゃんと見せて説明をしました。

染色体は、体をつくっている一番小さなパーツである細胞の中にある、さらに小さなパーツであること。

そして、人間は23種類、普通それぞれ2本ずつあること。

ダウン症と呼ばれる人は、特別に21番目が3本あるということ。

「そして、これが○○(次男)の。 3本あるこっちが△△(長男)のだよ。」と。

もとより、ふたりとも意味が解るわけもなく。

ただ何となく違いが分かればいいかな、と。

次男には、
次男は私たち両親と同じ、いや、たいていの人たちと同じだということ。
長男は病気ではないけれど、育ちが遅かったり勉強が苦手だったりするのは長男のせいでもなく、ただ『長男の体質』が原因なのだということ。
をおぼろげながらでいいのでわかっていて欲しいと思っています。

それが今後、「どうして僕だけ・・・」という いろいろな場面で「しかたがないこと」だという落としどころの一つの理由になってもらえるといいかな、と思ってます。

幸い?二人ともデータがありました。
つまり、次男のものは羊水検査した時の結果です。

羊水検査には賛否両論ありますが、今回の説明をするにあたっては二人分揃っていて良かったと思っています。

ただ、このデータを今後子ども達、特に次男にこれからも見せるかどうかはわかりません。
そのうち、羊水検査の意味も分かってくると思います。
このデータが羊水検査の結果であることを伝えるつもりは今のところありませんが、いずれ羊水検査の結果であることもわかる日が来ると思います。
羊水検査による命に対するマイナスなイメージを抱かれると困るので、多分出すことはないのではないかと考えています。


今の、このよくわからなくて興味の無い時に見せておくことによって、将来ぼんやりした記憶の中に「2本と3本の違いのある絵を見たことがある」という程度がいいのではないか、と思っています。


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[2014/09/19 09:06] 告知・説明 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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プロフィール

春蝉

Author:春蝉
43歳で長男(ダウン症児)を、翌年次男(健常児)を出産しました。
現在小学校高学年、年子の男児の育児に奮闘中です。

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