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広範脊柱管狭窄症
「広範脊柱管狭窄症」
腰椎に続いて胸椎の閉鎖も見つかったに父に新たについた疾病名です。

広範脊柱管狭窄症と判断される基準は「頸椎・胸椎・腰椎のどれか2ヶ所の狭窄があること」だそうです。(他にも細かい基準があります)

で、こうなると国の指定難病となるようです!

いきなり難病!!

なぜこんなになってしまったのか、両親から聞いた経緯を整理すると見えてくるもの。
年寄りの話ですが、病院選びの一般論にも通じるので少し整理します。

まず第一の失敗。

それは細分化された医療の中での「病院選び・医師選び」です。

父がJ病院を選んだのは、姉(私の伯母)がかかりつけ医(といっても国立病院)からJ病院の医師を紹介されたことがある、という経緯からです。

で、そのJ病院に行ったわけですが、何と紹介された医師の担当日ではなく、同行した父の妹(私の叔母)の都合に合わせたので全く知らない先生の日に受診したらしいです。
これが6月のこと。
その先生が今回執刀した医師なわけですが、この方、実は脊椎専門医ではありませんでした。
もっとも、伯母が紹介された医師も伯母の病気が股関節の不具合だったので「股関節」の専門です。

実は母は年齢に似合わず情報収集を怠らない筈なのになぜ?っと不思議だったのですが、つまりは母が同行できない日に父が姉妹の意見に従って受診した、という訳です。

次の失敗は。
全く症状を聞いてくれない、との不満を抱きつつも「医者に従順」な父。
7月、2回目の診断で「リリカカプセル」を処方されました。

これは、痛みを和らげる薬。
ネットで調べると「効用もあるが副作用もあるので注意が必要」とあります。

で、何故失敗かというと。
父は医師の質問に「痛みはない」と答えているのです。
にもかかわらず、の処方。

ここでネットのお薬110番辺りで調べればよかったのですが・・・。

素直に服用した父は、副作用のめまい、吐き気、脱力感に襲われます。
そこで不安に思い、でも、近所のかかりつけ医に相談。
その医師は、「そのまま飲め」と。
相談する相手が違います。
これが第2の失敗。

そして8月、あまりの副作用に耐えられずに(といっても3週間も服用してから!)J病院の医師に訴えると、あっさり「使用停止」に。

この時の医師の言葉が、「まだ歩けるのなら手術しなくていい」と突き放すような感じだったそうです。
歩けるとはいっても両手に杖を持たなくては歩けない上にちょくちょく転ぶようになっていた父は、藁にもすがる気持ちで「手術をお願い」したようです。
これが第3の失敗。
自分の処方ミスを突き放すような会話で「無いこと」にしようとする医師です。
ここで引き下がるべきでした。
でも、老夫婦、新たに医者を探す手間や労力を考えると二の足を踏んでしまいました。
また、近所の医者もこの執刀医を知っていたらしく、「大丈夫」との助言もあり、執刀医の不遜な態度にも目をつぶったそうです。

そして9月。
当初、9月中旬に開腹(背?)手術の予定が、急に手術キャンセルが出たとのことで上旬に繰り上がり、しかも手術入院してから「内視鏡手術に変更」が告げられたそうです。
既に手術の為に入院しています。
多少(?)手術内容が変更になっても受け入れてしまいました。

手術前日にお見舞いに行った私。
この段階でやっと、両親の抱える医師への不安・不信感を知りました。

今振り返れば、何度も後戻りできるチャンスはあったのに、ついズルズルと流されて手術を受けてしまったのが悔やまれます。

そして手術直後。

入院中も日に日に痺れが足先から腰の方へと進み、歩けなくなる不安を必死で執刀医に訴えた父ですが。
「手術は成功」の一点張りで、「歩けなくても退院」させられました。

術後1ヶ月での検診でも。
どんどん症状が悪化することを両親ともに訴えたようですが、執刀医の答えは「筋力低下」
父の体に触れることも無かったそうです。
父は、あまりに話を聞いてくれない医師に何とかわかってもらおうと症状を記載した手紙を携えて行ったそうですが、「そんなもの読まないから」まで言われたそうです。


ここまで読んでくださった方、ありがとうございます。
この後日談、続きは明日に・・・。

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[2014/10/31 16:07] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
父の腰部脊柱管狭窄症
こんにちは。
暫く放置状態になってしまいました。
その間おいでくださった方、ありがとうございます。

学校行事など出かけることが多かったことに加え、何も用事が無い日は逆に「な~んにもしたくない!」病にかかっておりました(-。-;)

その間およそ3週間。
今朝久しぶりにPCを開けたらメールが360件も溜まっていました(TT)
99%どうでもいいDMですが。


それはそうと。

父の病状。

9月初めに手術をした後。

本人は、「痺れがどんどんひどくなる」と訴えていたのですが。

術後に撮影したMRIで、術前には閉鎖していた為に黒く映っていた脊髄部分もきれいになっていたこともあり、主治医は父の訴えにも取り合わず、「筋力の低下でしょう。」

母もそれを信じて「リハビリするしかない」との姿勢でした。

でも。

父は日に日に痺れが足先から上へ範囲が広がるというし、実際立てなくなり、少しの段差すら足を上げられなくなる有様。

同じ手術をした人が次々歩けるようになっているのを見るにつけ、両親ともに精神的にも肉体的にも負担が増し、私もこのまま父が寝たきりになってしまったら・・・と不安に。

そこで、セカンドオピニオンを聞きに別の病院を受診することにしました。

初診の日。
寝台の上に父を寝かせて、脚の上げ下げや、膝、足首など筋力や神経をチェックする医師に父が言った言葉。
「ああ、こうして診て貰えると安心します。前の病院では何もなかったので。」と。

さすがに医師もびっくりしていましたが、私もびっくり。
手術を受けたJ病院の医師は患者の訴えには耳を貸さないタイプだったようで両親の不信感も相当なものでしたが、いくらなんでも実際に患者に触れることも無く画像だけで手術を決めていたとは・・・。

そこで手術をしたJ病院の医師宛ての診療情報提供書依頼と、別途胸椎のMRI撮影をすることになりました。

J病院とのトラブルを避けたがる両親の代わりに私が診療情報提供書を貰うことにしましたが、これが担当の脊椎外科外来の結構不親切な対応というか、身内びいきの「嫌々ながら」的な対応で疲れました。
何せ1週間のうちに3度も確認、依頼、催促の電話をかける羽目に・・・。
J病院の体質、骨身にしみました。

そして今週の月曜日。

何とか催促して手に入れた画像を含む診療情報提供書を携え再診。

結果として、手術自体は正しく処置され失敗ではなかったので安堵したのですが。

では、父のしびれは・・・と、いうと。

実は胸椎に別の狭窄が存在していたのでした!


つまり。

「症状の原因となった幹部とは全く別の部分を手術していた」ということのようです。
確かに父の腰椎にも閉鎖していた部分はあったのですが、実際の不具合は別のところが原因だったという、驚愕の事実が判明。

父の具合が悪くなったのが6月。
それからおよそ4ヶ月。
どんどん症状は悪化したわけで。(今は、車椅子が無いと何もできません)

ま、患部が見つかったということで「もう一度手術」ということになりました。
症状が出だしてから時間がたち、症状も進んでいるので、術後の回復がどの程度か不安が残ります。

それでも、今の不具合の原因がわかってよかった。

J病院の医師には両親ともに手術前から不安や不満を持っていたようです。
ですが父も80歳を超えています。
「もう一度別の病院で一から検査するのが大変」だという気持ちの方が先に立ち、医師に言われるまま手術に臨んだ結果がこれです。

仮に、術後に新たに胸椎の狭窄が起こったと仮定しても・・・。
「しびれが上がってくるとすると腰部脊柱管狭窄ではつじつまが合わない・・・」と今回の医師がつぶやいたように、術後の検診でもう少し父の訴えを執刀医が聞いてくれていれば判明した事ではないでしょうか。

どんなに面倒でも、また、どんなに腕の良い医師であっても、医師と信頼関係が結べそうにない場合は「無理をしてでも別の病院を探した方がよい」ということのようです。
「信頼関係を結べない理由」が、そこには潜んでいるっていうことですよね。

そこで思い出したのが長男がかかっていた整形外科。
「筋力が付いたらそのうち内股は治る」って何年も言われてきましたが、今年病院変えたら「手遅れ」でした。
病気ではないので放置ですが。(くわしくはこちら

医師選び、慎重にした方がいいようです。


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[2014/10/29 13:18] 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
声変わり
午前授業で早帰りだった子ども達を連れて実家に行ってきました。

父の状態は変わらず。


で、そちらはいいとして。

父にも、母にも言われたのですが。

長男の声が「低くなっている」と。

どうも声変わりが始まっているらしいです。

毎日一緒に暮らしているとわからない変化ですが、着実に身体は大人に向けて進化しているようです。


いろいろな変化が、体格が大きい次男の方から先だったら、次男本人から聞くことによって長男にも備えられたと思うのですが、あいにく実年齢に合わせた成長の順番のようです。

体格が小さい方が先にオトナになっていく・・・。

その微妙な変化や付随する様々なことと、一方で認知はゆっくり成長の長男、そのアンバランスにぼんやりした不安を感じます。


そう言えば、最近兄弟間のいざこざも増えてきています。

どちらかといえば次男の方からちょっかいを出しているのですが、双方とも「なんとなくモヤモヤ」しているのかもしれません。

両者とも減らず口も達者になってきました。

もちろん次男の方が口は立ちますが、長男も結構な屁理屈を言うようになりました。

それはそれで、小さい頃はここまで喋れてここまで理屈をこねられるようになるとは、思ってもみなかったので喜ばしい成長といえなくもないのですが・・・。

来年は、長男だけではなく次男も思春期に突入?

これからの対応、ダブルで来るとなると・・・想像するだに恐ろしい・・・。


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[2014/10/10 23:37] 学童期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
父の手術後
8月に父が脊椎狭窄症の手術をしました。

で、今日久々に実家に顔出すと、以前(術前)より悪化していました。

つまり、術前は両手に杖を持って何とか歩けていたのに、今は車いすが無いと移動は殆ど無理。

特に左足は、感覚がなさそうなのが見ていてもわかります。(足の引きずり方が)

介護している母もかなりストレスがたまっているよう。


術後の経過は、個人の神経の回復度合いでかなりの差が出るようですし、父も80を超えているのでしかたないのかもしれません。

でも、本人(だけでなく家族も)は「少しでも良くなる」ことを想定していたので、悪化はかなり凹みます。

執刀医は「筋力が落ちたため」との認識の様です。

でも術後直後から日増しに麻痺が進み退院してリハビリしていても悪化しているとなると心配の方が先に立ちます。

もとより執刀医に対して父が不信感を持ちつつの手術だったこともあり、父も思うに任せない身体とおざなりな主治医の対応になお一層不信感が増したようで・・・。


医者選び、難しいです。

信頼関係が構築されていないと、例えこの手術が成功であったとしても不安が不満を呼びます。

母も年ですし、介護問題、ついに我が家に・・・かな。



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[2014/10/08 23:17] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
お手伝いとお小遣い(3)
お手伝いとお小遣い、次男の場合。

期せずしてこの夏、チックでかかっている小児科医から、「毎日お手伝いを何かやってください」の課題が出ました。
毎日ゲームばかりしている・・・という話の流れからです。

そこで、次男には夜寝る前のお掃除、クイックル(と呼んでいるけど、実は私はウェーブ好き)をしてもらうことにしました。

話がそれますが、お掃除は、夜、寝る前の掃除と朝、まだ家族が起きだす前、空気中の埃が夜の間に落ちてきているのを拭きとることがポイントだそうです。

で。

次男は、繰り上がりやお金の種類は当然問題ないのでシンプルにお手伝いをした日をカレンダーに印付け。
1412302572663.jpg

こちらは月給制です。

長男と違ってお金に執着のある次男。

貯めたお金はどうするか、というと・・・貯金 (。-_-。)
たまにゲームセンターに100円玉1枚握りしめていきますが、それ以外は 貯金。

お友達と遊ぶ時、その子が毎回お小遣いでお菓子を購入するらしいのですが、次男は持って行きません。

お友達とのお金の貸し借りはトラブルの元なので、絶対しないように言ってあります。

でも、一緒に遊んでいて、自分だけおやつ無し? それとももしかしてもらっている? と思い聞いてみると。

「お菓子は貰っていないよ。
トラブルの元だとお母さんが言ったから。
それに、お菓子はうちに帰れば(買い置きが)あるし。
お母さんが買ってくれるお菓子を、なんでわざわざ自分のお小遣いで買う必要があるの?
そんなことにお金は使いたくない。」 と (*。*)

この金銭感覚。
手堅いというか、何というか。
いいんだか悪いんだか…。



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[2014/10/05 09:07] 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
お手伝いとお小遣い(2)
昨日に引き続き、お手伝いとお小遣いについて、我が家の場合。

まず、長男。

長男は小さい頃から洗濯物をたたむのが大好きです。
低学年の頃は、タオルだけやってもらったりしていたのですが、なにしろファブリック好き。
取り込んだ洗濯物があるとすぐ畳んでくれるので(やり直しが必要でしたが)、2年生の頃でしょうか、上手にたためたら30円、今一つなら15円、などとやっていました。

この時は、長男だけではなく次男にも適用できるように、洗濯物たたみだけではなく、お風呂掃除や床のモップ掛け(クイックル)などもそれぞれ価格表示して壁に張っていたりしました。

手に入れた報酬は100均で購入した小銭入れに貯金。
1412309447563.jpg
これならお金の種類も同時に学べるし、と。

ただ、100円玉10個でお札に変えたりもしましたが(小銭のトレーを持ち上げるとお札が収納できます)欲のない長男は実はお金に興味なし。なので意外とお金持ち(^^;)
そのうちそれをいいことにこちらも気分であげたりあげなかったり…となってしまいました。

その後、学校で繰り上がりのたし算や、お金の計算を習った長男。
どうも授業や宿題だけでは身に付いたとは言い切れず・・・。

そこで、去年あたりから「数の勉強」のモチベーションアップの為に、わかりやすいように洗濯たたみ1回10円(値下がり!)に変更して、ルーティンのお手伝いとして毎日やってもらうことにしました。

桁の繰り上がりの意味を体感・理解することが目的でもありましたので、100均で10に区分された小物ケースを購入。
1412302591589.jpg

10回やれば10枚の10円玉が100円玉1枚に交換とすることで「両替の意味」と同時に「桁数の変化」も実感してもらっています。
100円に両替したら上記の小銭入れに移動。
更に100円玉が10枚で千円札に交換、としています。

また、時には10円玉ではなく、わざと5円玉2つ、とか、1円玉を混ぜたりしてコインが違っても同じ価値、同じ金額だということの体験も。

最近、欲しい雑誌が出てきた長男、溜めた千円札を持って本屋に行くようになりました。
これでおつりの暗算・・・は無理にしても、そこにひき算が使われていることを実感できるようになってくれるといいな・・・。




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[2014/10/04 09:26] 学童期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
お手伝いとお小遣い
こんにちは。
暫く更新に間があいてしまいました。
その間においでくださった方、すいません&ありがとうございました。

さて。

今日は先週行った子育て講演会で伺った話から。

子どもが小学生になったら、
『Guest(ゲスト)からMember(メンバー)へ』と変えてください
とのことでした。

つまり、幼児期の何でも親が手を出すお客さん(ゲスト)状態から、家族の一員(メンバー)として自分で動く、家族の為に働く(=お手伝い)存在にするように扱いを変えてください、ということ。

子どもは「家族のメンバー」であるということで、自分は存在価値があるということを知るのだそうです。
自分の存在価値を認める、認められる、ということから自尊感情が育つのだそうです。

自尊感情がしっかり育っているといじめなどトラブルに見舞われても立ち向かう力が、また、家族の一員としての自覚が家族という味方、自分は一人ではないという力につながる訳です。

そういう意味でもお手伝いの重要性を説いていらっしゃいました。
そうしてお手伝いをやったらなにかしらのお小遣いをやれば、ついでに経済観念も付く、と。


お小遣いに関しては、ご家庭によっていろいろなやり方があると思います。
夏休み前、次男の学級懇談の時にも「お小遣いの与え方」についての話題で話し合いがありました。

毎月決まった金額を与える家庭。
子どもが必要なものがあるときにその都度与える家庭。
お手伝いをすると与える家庭。

でも、「お手伝いはボランティアでやるもので、お金の為にやるのはどうか?」という意見がありました。
一方で「お小遣いを通してお金の使い方を学ばせる」という方も。

どれが正しいということではなく、各家庭での考え、子どもへのアプローチによってさまざまな方法があるということ。

実は、我が家でも「労働の対価としてのお小遣い」をやってきました。

「お手伝いは無償(ボランティア)でやるもの」という見方・考え方に、私も少し気持ちが揺らいでいたのですが、今回の講演を聞き、我が家はやっぱりこの方針で進もうと思いを新たにしました。


我が家のお手伝いとお小遣い、続きは明日。

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[2014/10/03 12:08] 学童期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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いらっしゃいませ

プロフィール

春蝉

Author:春蝉
43歳で長男(ダウン症児)を、翌年次男(健常児)を出産しました。
現在小学校高学年、年子の男児の育児に奮闘中です。

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