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JDSセミナー(4)
セミナーのお話し、続いて菅野教授から「青年期・成人期を豊かに過ごすためには」というテーマでお話しいただきました。


ダウン症ハンドブック 改訂版  家庭や学校・施設で取り組む療育・教育・支援プログラムダウン症ハンドブック 改訂版 家庭や学校・施設で取り組む療育・教育・支援プログラム
(2013/03/25)
菅野 敦、玉井 邦夫 他

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ダウン症の方々の人生は、健常の人々と同じように生涯にわたって発達していくものだから、その各ライフステージにおいてその時期の課題や経験を積んでいけるように支援することが重要だということでした。

まず、ライフステージにおける「育て方の転換期」がある、ということ。

幼児・学齢期 -- 家族の愛情に包まれた育ち から
        ↓
思春期・青年期 -- 友達や先輩、支援者とのかかわりを通じた育ち へ

すると、生活の場の調整も考えていく、成人期への生活の場の移行の課題が見えてくる。

それは、誰もが「自立した生活」をしたい、と思っている、ということ。

教授からは将来の自立に向け、「高校卒業後』4~5年間家族から離れた生活をさせてみましょう」という
提案もなされました。

       家族から離れて生活するなどと考えてみたことも無かったです
       が、考えてみれば本人もきょうだいと同じように主体性を持っ
       た生活がしたいと思う時期が来るかもしれません。

先生からは、子ども達が自分を発揮できるような活動を見つける取り組み、探す取り組みを毎日の生活に位置付けるようアドバイスいただきました。

青年期・成人期の実態としては、高校卒業後の所属(就労・福祉施設など)変更の半数以上は、卒業後10年で起こっている(54%)そうで、特に20歳代前半で28%を占めているとのことでした。

知的能力の維持に関して⇒
加齢にともなう諸機能の変化は、30歳代~40歳代に至ってからだが、個別ではかなりの年齢まで諸機能の維持・向上は続くと見られる、とのこと。

運動能力はいつまで維持できるのか ⇒
運動能力の変化は、健常者と差異がなく20歳代後半~30歳代だが、平衡性(バランス)の低下速度の速さに対しては日常的な対策が必要。

そして急激退行の運動能力低下は、老化ではない 

退行支援は、原因問題の発見をし、それぞれの原因に合わせた支援をしていく必要がある。
 健康による問題 ⇒ 疾病・疾患による退行 ←医療による対処
 老化による問題 ⇒ 老化による退行  ← 諸機能の維持・増強に向け
                             た生活改善
 環境による問題 ⇒ 心理・適応の問題による退行 
                   ← ストレス要因(精神的ストレス・物理的
                      ストレス)の解消に向けた環境調整

成人期の支援の基本的考え方としては、知的障がいのプログラムだけではなく、成人社・高齢者のための健康プログラムを融合させる「生涯発達・地域生活支援プログラム」が紹介されました。

具体的には、「(人と)かかわる」「くらす」「学・楽しむ」「はたらく」という4つの領域が生涯にわたって(それぞれのボリュームは年齢によって変化するが)続いていく、というのもです。


1日のセミナーを通じて、気付いたこと。
幼児期までの健康に対する不安は長男が学齢期に入り過ぎ去ったものだと思っていましたが、引き続き経年観察をしていくことが大事だということ。
また、それぞれのライフステージにおいて身につける必要がある能力に関しては、しっかりと取り組み、実になるように支援していくことが、将来にわたって私たち健常者と同じように人生を楽しめる基本になるということ。

さしあたって学齢期の長男には、生活習慣(身辺自立の強化)とワーキングメモリーの能力アップが必要かな。
ずっと続けているお手伝いの「洗濯物たたみ」は、うんと褒めて最近ちょっと低下気味の自己肯定感のアップを目論んでみよう。

毎日の生活に終われて、じっくりとダウン症児・者の生涯について考えてはいなかったけれど、「ぼんやりとした不安」は常に心の中にありました。
でも、こうしてしっかりとした情報に触れることにより、心のよりどころや進むべき道筋が見えてくるものです。
将来への不安が無くなるわけではないけれど、不安をそのままにするのではなく、一歩一歩今ある生活を「よりよい毎日」にすることが大事なのかもしれませんね。


障害者の発達と教育・支援―特別支援教育/生涯発達支援への対応とシステム構築障害者の発達と教育・支援―特別支援教育/生涯発達支援への対応とシステム構築
(2003/05)
菅野 敦、 他

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[2014/11/27 11:59] からだ・病気 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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春蝉

Author:春蝉
43歳で長男(ダウン症児)を、翌年次男(健常児)を出産しました。
現在小学校高学年、年子の男児の育児に奮闘中です。

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