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こころの友
心身の成長著しい(?)長男。

その長男が、拠りどころとしているのがこちら↓
シモンK

ぬいぐるみの購入自体は2、3年前だったのですが、去年あたりからベッドに入ってから遊ぶのを日課にしていました。

私は、ただの入眠儀式かと思っていたのですが。


どうも、もっと深い心のお友達の様で。


たまたま、長男が話しているのを耳にしたら。

やらなければいけないことなど様々な気持ちをシモンK(ぬいぐるみの名前)に語っています。

「おい、シモンK、おれ、宿題あるんだってよ。」

シモンKも(ちゃんと声音を変えて)返事しています。

「○○(長男の名前)、早くやれよ。」

それに対して長男も

「うん。わかったよ~。しょうがねーなー。 」とか(*^^*)

もう、完全に一人芝居、ほとんど腹話術。


その話を次男にしたら、

「僕もお母さんに言えないこととか、リュウノスケ(次男のぬいぐるみ)に話してるよ。」と。

どうも、私に叱られたときなどの悔しい気持ち、哀しい気持ちを聞いてもらっているようです f^^;)


ぬいぐるみって、こんな効用があるんですね。

私自身はぬいぐるみを持たずに成長してしまったの知りませんでした。


シモンK、リュウノスケ、子ども達をよろしくね♪



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[2015/01/30 09:07] 学童期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
「おれはダウン症じゃない!!」
数日前の出来事です。


朝からご機嫌斜めの長男。

朝食を前に「学校休む~。」とゴネゴネ・・・。


あまりしつこいので、「早くしないと!」と私がキレ気味になったら、

すかさず次男が 「(ゆっくりなのは)しようがないよ。 ダウン症なんだか

ら。」


すると長男が 「おれはダウン症じゃない!!


「・・・・・。」

「・・・・・。」



「ダウン症って言われるの嫌なの?」

「うん。」

「そうか。 でもダウン症でいいんだよ。」 といいつつ頭をナデナデ。



でも、なにがいいんだか・・・(-。-;)

さすがに私、動揺していました。
 


う~ん。



本人が「ダウン症」である、と自覚している我が家。


でも、自覚しているのと本人がどう受け止め、どう感じるかは別物


それは、本人の精神の成長によって当然変わってくるものだと思います。



最近の長男は、おベンキョーはともかく、情緒?心理?面では成長著しい

らしく。


日々いろいろなことに気付き、日々いろいろなことに葛藤しているようです。


なので、掲題の言葉も、

「あぁ、そんな時期に来たんだ。」

というのが正直な私の気持ち。



本人の受け止め方については、いろいろ考えて、いろいろな振り幅が

あっていいと思っています。



でも、朝の忙しい時間での叫び。

対応としては今イチだったような。



ここ数年、私は次男の精神面のフォローを第一にしてきました。

当然、長男心の変化にはあまり寄り添ってこなかったのも事実。


ここらでしっかりと長男と向き合っておく必要がありそうです。


それにしても次男は次男で長男をかばったつもりが反撃にあったような

もの。

こちらのフォローも必要かも。


小学校高学年の息子たち。


今までは二人一緒に告知、説明を行ってきました。

ですが、これからはそれぞれの発達に合わせて、個別に対応していく必要

がありそうです。



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[2015/01/29 09:20] 学童期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
療育の効果を実感した日
長男が地元の療育施設に通いだしたのは、生後7ヶ月の頃です。


その施設は地元だけではなく他の区からも入園希望者がいたので、初めて問い合わせてから4ヶ月ほど待機しました。

ラッキーなことに、途中退園者がいたとのことで年度途中の11月からスタート。

まずは運動(PT)からのスタートです。


そもそも療育って何?

という段階からのスタート。


でも、その初日に「療育の効果」を実感することになりました。


生後7ヶ月と言えば、健常なら一人でお座りできる時期ですが、当時の長男にはもちろん無理。

ベビーカーに乗せると背もたれにもたれてぼんやり座っている、というのがあたりまえの姿勢でした。


記念すべき初めての療育。


若いお兄さん先生に、腰を支えられてバランスボールの上にちょこんと座らされました。

状況が呑み込めない長男。

ちょっと口元がへの字。


腰をしっかり支えられたまま、身体を少し右や左に傾けられたり前後に傾けられたり・・・。

それまでやったことの無い姿勢に必死にバランスを取っていました。


骨盤を立たせてしっかりと支え、前後左右に傾けると本能的に上半身を保持しようとバランスを取るそうです。

それを繰り返すことによって、からだのどの筋肉を使うかを学ぶのだそうです。


1時間ほどそうやって訓練を受けて(他にもいろいろやったと思うのですが昔のことなので忘れてます)、初日は終了。



それから家に帰るためにいつものようにベビーカーに乗せました。


すると。


何と! それまで一度もお座りしなかったのに、シャキッと座るではないですか。


背もたれにもたれることなく、ベビーカーの前のガード(?)に手を添えて。


そのまま自宅までの30分、自力のお座りで景色を興味深そうに眺めながら過ごしました。


正直、ものすごくびっくりしました。



それまでどう誘導しても背もたれによりかからずに座る事が出来なかったのに。

たった1時間程度の療育で座れるようになった のですから。


療育の真価を実感した日でした。


お座りできる、ということは視野が広がる、ということでもあります。

つまり、それまでとは入ってくる刺激の量が違います。

身体的な向上だけではなく、知的な向上も見込める、ということです。


告知されたとき、知的障がいを持つ、と聞いて、運動能力よりもオツムの方のことばかりが心配でした。

でも、実は知能は赤ちゃんの頃は運動によって、より多く育まれます。

より多く動けば、より多い情報が入ってくる、ということ。

運動能力、馬鹿にできません。


それに療育は、親にとっても
「どういう目的でどのようなアプローチをするか。」
を知る上でとても大事だと思います。


目的と方法を知れば、運動療育でも心理療育でも、療育施設だけに頼るのではなく家庭でも実践できます。


またできる範囲でのアレンジ(指導者のアドバイスはあおぐ必要がありますが)も可能です。


毎日のささやかでも継続的なアプローチが、大事。

直ぐには解らないかもしれないけれど、確実に子どもの発達に影響すると、経験上思います。

私個人としては、すごくまじめに取り組んだわけではないのでちょっと後悔も含めて、ですけどね・・・。



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[2015/01/28 09:02] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
これも成長?!
「うるせ~! くそ! バカ!」
「言うな! ババア!」

のっけから汚い言葉でスイマセン f(^^;)

ここ1、2ヶ月前位から。

何か長男がやっていることに対して注意しようとすると、いきなりこのような言葉が返ってくるようになりました。


小学校の4~6年生と言ったら。

いろいろな言葉を覚えてくるお年頃。

覚えたら言ってみたいお年頃。

それは、わからないでもないのですが・・・。


年子の兄弟、学校で覚えてきたそんな悪態も使い放題。

でも、さすがに次男は使う時と場合は わきまえています。


問題は、長男。


その場や相手によって使い分ける、ということを理解するのはまだ無理なようで。


先日別件で担任と話をした時に、言葉の悪さの悩みを口にしたら・・・。

「私にも言いますね…。」と。

もちろん「そこは厳しくご指導ください。」


先生、どうも「厳しく叱る」とビビった長男がチビッてしまうのをお気になさっていたようで・・・。

洗濯物が増えるよりも、最低限のマナーを知る方が大事です。


それにしても、「汚い言葉」困りものです。



それも、こういう類の言葉に限って、

何と流暢に、滑舌も良く、明瞭に口にできることか!!


さすがに生まれて初めて我が子から

「ババア!」呼ばわりされたときには、

ショックを通り越して感動すら覚えてしまいました。


だって、ほんの数年前に

ちゃんと言葉を発する事が出来るのか

あんなに心配していたのですもの。



今、言葉についてご心配されている親御さん。

大丈夫。

きっとこんな日が来ます。


でも、言葉遣いはしっかりしておいた方がよろしいかと。

反省を込めて・・・(><)




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[2015/01/27 09:29] ことばについて | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
兄弟っていい? (5)
きょうだい児に関しては、上に障がい児がいる場合と、きょうだい児の方が先であとから障がい児が生まれた場合とでは違いがあるので断定はできませんが、きょうだい児は精神的にも、とてもよく気が付く、やさしい子になることは確かだと思います。

今、私は次男のその優しさ故に彼が彼自身のいろんな思いをうまく吐き出さずに溜め込んでしまうことを心配している、といった状態です。

「もう一人どうしても子どもが欲しくて、欲しくて、やっと来てくれたのが次男で、とても嬉しかったし、大事に思っているよ。」と、折に触れて言っています。


《どのくらい間があけばいいのか》

兄弟の年齢差に関しては、私は自分の年齢もあったので年子ややむなしの選択でしたが、2~3年は開いた方が楽かもしれません。

我が家では殆ど双子状態で、二人とも「ハイハイ」の時期が半年ほどありました。
ベビーカーも双子用をレンタルしていました。
最近になって別になってきましたが、それまで洋服のサイズは同じものを2枚ずつ購入していました。
身の回り品に関しては、双子と同じでした。

でも精神的にはそれぞれ「兄」「弟」という意識はあるので、それぞれのプライドやら面子もあり、正直、年子は大変です。
長男もやっぱり「兄」の自覚はあるので、「弟」よりできないことがあることに最近ちょっと傷ついていると見受けられることも出てきています。
年が近すぎたので、長男が「兄」として、次男より優位に立てる時期がほとんどなかったことは、長男にはかわいそうだったな、と思っています。

*この記事は、2年前の記事なので兄弟間の関係性は現在ではまた少し変化しています。
 その辺はまた今後触れていきたいと思っています。


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[2015/01/26 09:09] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
兄弟っていい? (4)
長男と次男のそれぞれの個性とその扱いに四苦八苦している私ですが。

ダウン症児にとっては兄弟はいた方がいいと思います。

では、きょうだい児にとってはどうかというと、正直なところいいとも悪いとも断定はできません。

知的な発達に関して言えば、健常児のきょうだいと同じように、下の子は上の子を見て育ちますし、おもちゃや教材も一歩先のものを手にしますから発達は早いと思います。
また、我が家では長男の療育で教わってきたことを次男にも適用したので(モンテッソーリなど)、その分でもメリットはありました。

では、精神的にどうかと言うと、これまでも記載してきたように自分と兄との違いにとまどったり傷ついたり、ということも避けられません。

我が家の様に、上が障がい児の場合、どうしても弟なのに兄の面倒を見る、という側面も否定できないです。

将来、親が亡き後、面倒を見てもらうために次男を生んだわけではありませんし、親の方からそうしてくれと依頼するつもりもありません。

ですが、以前きょうだい児の会のお話しを聞いた時に、あるきょうだいの方が「お前は兄弟の面倒を見なくていいからね。」と親からはっきりと言われていたことが、「かえって負担だった、必要ない人間だと思った。」とおっしゃっていたのが記憶に残っています。

また、別のきょうだいの方は逆に「面倒を見ろ。」と親から常に言われて「自分の存在は兄弟の面倒を見る為だけなのかと悩んだ。」とも聞きました。

親がきょうだい児に向けて障がい児の面倒を見るかどうかについて言及することには慎重さが必要だと思われます。

究極のところ、「親のエゴで産んだ」と言われてしまうかもしれません。

これから次男が思春期を迎え、「生んでほしくなかった」と言うかもしれません。
そういう可能性も考えつつ、次男には「生まれてきて良かった」と思えるように毎日を積み重ねるしかないのではないか、と考えています。




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[2015/01/25 08:30] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
兄弟っていい? (3)
長くてすいません。まだ続きます。

《いたずら と けんか》

兄弟って、兄弟だからこそできるってこと あります。
きなこ

長男が3歳になったばかり、次男は2歳の頃のショットです。
何をしているか。
きなこを食べているところです!

ちょっと目を離した隙に。
次男がきなこの袋を持ち出して、床にばらまき、二人で拾って食べていました(><)
「やけに静かだな~」と思って見てみたら…!の図です。
頭から足の先まで粉!粉!粉!もちろん二人とも怒られましたが、あまりのことに真剣に怒る気はどこかへ行ってしまった出来事です。

こんなこと、兄弟がいなければ起こらなかったでしょう。
長男には、いくらきなこが好きでも、棚から出して床にばらまいて食べる、なんてこと考え付きません。
次男も、長男という共犯者がいたからこそ、行動に移せたのです。


もう少し大きくなってから、次男が長男と一緒に遊びたくて、絵本を読んでいる長男にちょっかいを出しているビデオのワンシーンも残っています。
長男はうるさい次男を避けて、絵本を持って部屋の隅へ移動します。
でも次男はしつこく追いかけます。
長男はまたもや絵本を持って部屋のあちこちに移動して避け、次男が追いかける…。
ふたりとも歩いているころですが、長男は無言で逃げているので2歳の終わりくらいでしょうか。

これも、お友達が相手だとしたら母親の心中としてはあまり穏やかではないかもしれません。

どうしてもわが子がかわいいですから、わが子が嫌がっていることは避けたくなってしまいます。

多少嫌なことでも我慢させてしまう。親として傍観してしまう。
被害者も、加害者も、共に我が子だからこそ、笑って見ていられるのです。

そうして、「追う」「逃げる」という行動から、長男も次男も人との付き合い方を肌で学んでいくのだと思います。





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[2015/01/24 09:08] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
兄弟っていい? (2)
きょうだいがいて良かったところ。

昨日の続きです。


なかなかうまく表現できないのですが、例えば療育施設で「おままごとをし

てあげてください」と言われたとします。


親の場合、時間的な制限がある中で(母の仕事はエンドレスですものね)

のんびり、ぽわわ~んのダウン症児に付き合うのは 癒しでもあり、至福

の時でもありますよね。


でも。


ノリノリで遊んでくれるならまだしも、反応があまりないのを相手に

「さぁ、どうぞ。これはお皿よ。」

「何がのっているのかな~?あ、りんごだよ。」

とかなんとか…、月齢が小さいうちははっきり言って一人芝居です。



反応があれば、成長が見られれば、とても嬉しいのだけど、

そう期待通りにはいかないですしね。

まして毎日それを…となると愛情だけではちょっと息切れする時も…。



また、ちょっと大きくなって、ノリノリになってくれたとしたら。

それはそれで、なかなか飽きないダウン症児は健常児以上にエンドレス。

切り上げ時が悩ましいです。



そんな時。

きょうだい児だと、子ども同士飽きもせずエンドレスに遊べます。

正直、子どもってしつこいです(^^;)

2006_0617_110554-PAP_0003.jpg


例えば、長男が2歳位で次男が1歳位でしょうか、しまじろうの付録(おまま

ごと)を前に、ぽーっとしている長男に、次男が盛んに話しかけながら遊ん

でいました。


といっても次男はまだほとんど喋れてはいない頃なんですが。



長男の前にお皿をおいて、 「じょ。」(「どうぞ」の意味)

無関心の長男を全く気にせず、再び別のお皿をおいて・・・ 「じょ。」

ずーっと繰り返しす次男に、つい長男も手が出て。


そのうちに次男のマネをして、 「・・・」(「どうそ」と言っているつもり)

そうして次男もまた長男のマネをして…。



お皿が行ったり来たり、笑いながら遊んでいるのは本当にかわいいです。



見ているこちらは、微笑ましくて豊かな気持ちになれましたよ。

しかも家事をやりながら。

ありがたいです。


それに、子どもの想像力ってすごいので、どんなものでも、その辺にある

ものは何でも「みたて」でいろんなものに変化して「ごっご遊び」が成立し

ます。

そんなところも大人の固くなった頭だと難しいところだったりします。



また、子ども同士って言葉が無くても以心伝心というか、お互いにコミュニ

ケートできるんですよね。

長男にとって、常に次男から刺激を受けるということは、

目に見える遊びの部分だけではなく、

コミュニケーションの意味においても

非常に発達を促したと思います。








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[2015/01/23 09:05] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
兄弟っていい?
初めての子がダウン症だと、次をどうするか、いつにするか、悩みますよね。

これから兄弟を作るかどうか、お悩みの方の参考になれば、と思い、
今思いつくことを記しますね。

いたづら


《きょうだい いた方がいい?》

私個人としては、迷わず
「はい」
です。

なぜか。

これは、何と言っても四六時中刺激を受けているようなもの、だからです。
と同時に、親にとっても楽な部分、学ぶ部分があるから、です。

記憶の中に残っている、兄弟がいて良かったところ、困ったところを
数回にわたって書いてみますね。


上の写真は、1・2歳頃の我が子たち。キャビネットの上によじ登り、危ないですよね~。


椅子によじ登り、食卓に上り、そして隣接したキャビネットまで移動する。

次男が初めにやりだしました。

一般的な成長、運動の範囲内です。


それがレベルアップして、この写真ではベビーチェアーから直接上っています。

今見ても後ろにひっくり返りそうで怖い(><)


けれど、こんないたずらも、次男がやるからこそ、長男もマネっこできたのです。


親の目が行き届く一人っ子では、こんな危ないことするチャンス、まず無いですね…。







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[2015/01/22 09:53] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
障がい児を育てるのって大変?
先日、起業セミナー関連の飲み会に行ってきました。

半分以上の方が初対面。

なので、各々自己紹介となった訳ですが。

私が、「子どもが障害を持っていて、それに関連する事業を考えている」と言ったら、ある方が、

「お子さんが障害を持っているのなら育てるのだけでも大変でしょうね。」と。


そうかな? 皆さんそう思いますか?


「確かに、大変じゃないといったら嘘になると思うけど、自分が障がい児を授かる前に抱いていた、『障がい児がいる家庭は大変』というのとは違うんですよ。」と答えました。

「障がい児を育てるのは、実は赤ちゃんの時からやっていることの連続で、その時間が長く続くだけでやっていること自体は健常児を育てるのと変わらないんですよ。」と。

(長すぎて、最近は飽きてきてしまっていますが・・・ A^^;)


そう。


親として子どもにやってやること自体はほぼ変わらないです。

もちろん心配事はあります。


でもこれって、健常児だからって同じ条件だと思うんです。


ただ、健常児だと忘れているだけ。
つまり、なんとなく、「大丈夫」だと思っているだけなんじゃないかなって思うんですよね。


以前にも書いたけれど、我が家の場合、赤ちゃんの頃から病気もせず、神経質でもなく、育てやすかったのはダウン症児の長男の方でしたし。


健常とか障がいとかに関わらず、子育て自体が大変と言えば大変なものですよね。


ひとりの人間を「それなり」の人間として育て上げるのって、正直どこを目指すのが最適なのか、思春期を前にした息子たちを見てるとその責任の重さと自分の未熟さに気が遠くなりそうです・・・。

親にとって「楽な子」「いい子」が必ずしもいいわけではないのがまた辛いところ。


だから、『障がい児は育てるのが大変』という見方には、違和感を感じてしまいます。


あ、大変なのは、世間の理解に直面することかなぁ。



もとい、酒席でお知り合いになった方は、私の言わんとするところをちゃんと理解してくださいましたし、もちろん宴も盛り上がり、いろいろな情報も仕入れられ、有意義&リフレッシュな時間を過ごせました(*^^*)



明日からはまた過去記事のリメイク版を少し載せます。


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[2015/01/21 10:51] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(3) | page top
きょうだいの関係、きょうだいの気持ち
次男は小学生になったら、お兄ちゃんと同じ支援級に入るものだと思っていました。

が、実際は別のクラスで、学ぶこともどんどんお兄ちゃんより高度なものになって行きます。


次男が1年生の間は、その現実に、次男だけではなく長男も、兄弟共に微妙に戸惑っているような感じでした。

2年生になると、「支援級」と自分の授業の違いが何となくわかってきたようで、
「いいな、○○学級さん」というようになりました。

支援級は楽しそうなカリキュラムがいっぱいありますから。


家庭生活においては、同じことをやるにしても(例えば着替えや食事など)、どうしても長男に対しては甘くなってしまいます。

親としては、健常の次男には「しっかりしてほしい」という心理が働きます。

一方長男に対しては「仕方がない」という心理が働きます。


次男にとっては「僕は怒られても長男は怒られない」という状況が生まれることも多々あります。

なので次男が
「あ~あ、僕もダウン症に生まれたかったな~!!」
と言うこともあります。


きょうだい児にとっては「同じ兄弟」でしかないので、その場その場で兄弟をうらやむ気持ちが生まれるのは仕方ないかな、とも思います。

健常同士の兄弟姉妹だって「お姉ちゃんばっかり得をする」とか「上だと損だ」とか思いますものね。

とは言え「ダウン症に…」は、小さい時に告知してしまった故の発言です。

これはもう親としても「当たり前の発言」として受け止めるしかないと思っています。



ただ、「ダウン症だから楽」 「ダウン症だから得」 というわけではないので、そんな時は、

「そうだね~、でもさぁ…」

「長男はいつも検査で注射して血液とられてるよ。」 とか

「てぶくろしてボタンはめてごらん。難しいよ。長男はいつもそうなんだよ。」

などとちょっとだけ、次男が「楽な部分、得している部分」を返すようにしています。


反対に、次男が当たり前にできることが長男にはなかなか身につかないため、長男に対してつい感情的に怒ることも次男を叱るのと同じくらい多々あります。


先日、つい長男に声を荒げた時。

すかさず次男

「仕方ないじゃない、ダウン症なんだから。長男はゆっくりなんだよ。」 と諭されてしまいました。



「…そうですね。すいません…。」って感じでした。

次男の場合、本当なら弟として世話をしてもらう側なのに、既に長男の成長を追い抜いてしまった為に何かと兄をフォローする側になってしまうのが可哀そうでもあります。

でもやっていることは、「弟・妹」がいるお友達と同じ程度のことだも言えます。


正直なところ、「障がい児のきょうだい」の心理は私にはわかりません。


試行錯誤です。

できるのは、なるべく寄り添ってあげること、ぐらいです。

きょうだい児にとっては既に日常的に「障害を持った兄弟がひいきされている」状態だということを忘れないようにしたいと思っています。



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[2015/01/20 17:36] 「きょうだい」の気持ち | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
本人の気持ち
先日注文しておいた内海智子さんの「ぼくはダウン症の俳優になりたい」という本が届きました。


ぼくはダウン症の俳優になりたいぼくはダウン症の俳優になりたい
(2009/06/19)
内海 智子

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それを見た長男。

「ふん。 いらない。」と。

いやいや、あなたが読むわけではないし・・・と思ったのですが。


実は、最近の長男、「ダウン症」という言葉に敏感になってきました。


自らのアイデンティティについて、思うところあるようです。


去年は、自信を持って「僕はダウン症」だと言っていたのですが。(過去記事


先日も、ダウン症を持つ方が出演するTVを見ようとしたら、

「僕は見ない!」と拒絶反応をしていました。


「ダウン症って言われるの嫌なの?」と、聞いてみると

「うん。」と。


ご家庭によっていろいろな考え方はあると思いますが、我が家ではかなり早い時期から長男はダウン症だということを本人にも次男にも言ってきました。


ひとつには、年子なのでそれぞれがおたがいに競争し合った時に、どうしても長男が出来ないことがある、そんなときの言い訳というかお互いをなだめる理由として使ってきたということもあります。

また、次男が学校で兄のことを何か言われたとき、本人がしっかりと説明できる理論武装の為にも次男にはダウン症という体質がどんなものか理解させておこうといったこともあります。



家庭内では、体が柔らかいことや映像記憶が優れていることなど「さすがダウン症!」などと言う使い方で長男を褒める時もあります。

一方で、兄弟が一緒に遊んでいて、なかなかルールがわからない長男に対して次男が「だからダウン症は嫌なんだ!」と言うこともあります。

それに対して、先日は
「僕は、ダウン症じゃない! ○○(名前)だ!」と返していました。


ここへ来て周りのいろいろな状況が理解できるようになってきた長男。


「ダウン症」だからどうこうだ、と言われることに違和感を感じているのかもしれません。


それに対して、どう対応したらいいのか、正直わかりません。

でも社会に出たらいろいろな場面に出くわすだろうことも予想できます。

本人が強くなければ乗り越えられないこともあると思います。


少々荒っぽいかもしれませんが、今は、「本人が乗り越えていかなくてはいけないこと」として静観していようかな、と考えています。



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[2015/01/19 11:08] 学童期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
特別児童扶養手当(12)
特別児童扶養手当について、以前のブログに記載していたものを再録しなおしました。

ご興味のある方は、カテゴリーの役所・手当申請関連をご参照ください。


特別児童扶養手当は、愛の手帳(東京都の療育手帳)のおおむね3度から支給されます。

但し、4度(軽度)でも申請して認定されれば支給される、ということで昨年長男は申請いたしました。


この申請、発達診断とそれをもとにした小児科医の診断書が必要となります(詳しくは過去記事をご参照ください)


この判断、なかなか曲者のようです。


まず、発達診断。

様々な種類がある発達診断。

ダウン症児の「不得意な」ものを用いた方が「申請を通す」という目的には有利なようです。


一方で、検査を受ける子供は、いつもは出来ないことも検査では頑張っちゃいます。

でも、例え一時的にでも頑張ってできるということはそれだけの秘めた「能力がある」ということです。

結果が予想以上に良かったら、それはやっぱり嬉しいことです。 お金には代えられません。



そして医師の診断書。

いろいろな人に聞いてみましたが、場所によって(病院によって)申請に協力的(?)な場所と、真面目というか、診断結果に忠実な場所があるようです。

ある程度は友人関係の話から情報を得ていましたが、うちが診断を受けたところはそれほど「親切」ではなかったようで、聞くところによるともっと「親切」な場所があるようです。

この辺の情報はデリケートな問題ですので、これから申請を出される方はリサーチされた方がいいかと思います。

 

それと申請時期。

これは全く私の私見なんですが。

過去記事では、申請をしようと思い立ってから実際病院の受診、発達診断、診断書の受領、役所への申請までかなりの時間がかかっています。

なので、申請を思い立ったらなるべく早く行動に移すように記述しています。


一方で、こういった補助金は、その年の年度予算を使うもの。

年度初めの申請は、もしかしたら承認審査が厳しいかもしれません。

特別児童扶養手当だけでなく、児童相談所の療育手帳の申請でも、周りを見渡すと、どうもそういった役所側の心理が働いているのでは…?と思わずにはおれないようなことを散見します。


あくまでも私の感触ですが、そのあたりの「雰囲気」も考えて行動された方がいいのかもしれません。

ダウン症とか自閉症とかの障がいの種類に関わらず、周りのお友達の話を聞くと、どうも釈然としない結果を聞くことが無きにしも非ず、です。

役所への申請、そういった生臭い部分も含まれてる気がします。





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[2015/01/16 18:20] 役所・手当申請関連 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
予防歯科という考え方
昨日、通っている歯科からお手紙が送られてきました。

内容は。

内閣総理大臣・厚生労働大臣より、平成27年1月7日に発表された「う蝕・歯周病に罹患していない健康な方に対する公式の見解」について。

歯科からの手紙では、「今まで子どもの虫歯予防の為のメンテナンス(クリーニングなど)は保険診療扱いだったが、今後自費診療に変更になります」とのこと。

どひゃ~!(><)


ネット上で厚労省のHPを調べてみたのですが、件の発表はうまく探せませんでした。

ただ、わかったのは、「小児う蝕の指導管理」は選定療養とみなされる、ということ。

選定療養とは、『患者が自分で選んだ療養で、保険診療ではないもの』らしい。


随分前から、虫歯・歯周病は感染症であること、感染しないようにすることとクリーニングで管理することによって予防可能である。
従って予防歯科が大事である、ということが言われてきていた筈。


なのに、「保険診療外」だなんて。


うちの息子たちは、10歳を過ぎた今も虫歯ゼロです。

甘いものも制限していませんし、ジュースも毎日飲んでいます。

正直言って、仕上げ磨きも毎日しているわけではありませんし、面倒なのでテキトーなものです。

その上長男ときたら、歯磨きは1日に1度就寝前にするだけ、という状態。


それでも虫歯にならないのは、「専門家による定期的なチェックとクリーニング=予防歯科という考え方」のおかげだと思っています。

息子たちは、歯が生えだした1、2歳頃から歯科で定期的にクリーニングを受けてきました。

もちろん家庭内での感染を防ぐために2歳になるまでは、口移しやスプーンなどの共有などはしないようにしましたが。

なのに。


国の方で、「予防歯科は贅沢」と言っているような感じ。


虫歯人口が増えていく方が結局は保険を使うことになる気もするのだけれど・・・。(もっとも虫歯人口、若年層はかなり減った傾向にあるようです)

それとも医師会の意向(予防に力を入れたくない)とかもあったりするのかな。

まだまだ、予防に力を入れている歯科は多くないみたいだし。


いずれにしても、自由診療になると家計への圧迫がつらいな~。

でも矯正をしている間は、虫歯になりやすいと言われるし、暫く現状維持かな~(;_;)

悩ましい限りです。

↓お薦め(歯科で購入するより安価)
  乳歯用(S17)/混合歯用(S20)/仕上げ磨き用(マミー)/
  歯磨き粉/泡タイプ(歯磨き粉が苦手な小さい子にも)




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[2015/01/15 23:10] からだ・病気 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
特支学級のミライ
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

今の特支学級について、「発達障がい」のお子さんが増えて来ていてダウン症の子ども達は特支学級に入れず支援学校判定が増えていくようだ、というようなコメントを頂きました。

それについて。

息子の通う区でも同じような状況です。


ちょっと前に聴講した子育て講座で得た情報です。

少子化で年々子どもの数が減る中、発達障害と思われるお子さんの数は増えてきている、と(保育・教育の)現場では捉えられています。

しかし、公的機関の判断では「増えていない」のだそうです。(データ元がわかりませんが)


なぜか。


それは、「(発達障害だという)医師の診断がくだっていないため」だそうです。


なので、一般に「障がい児が増えた」、「発達障が児が増えた」と言われつつも「データ上では増えていない」為、教育現場では特支学級を増やすなどの対応がなされていない、というか行政側からすれば「必要がない」というのが現状なんだそうです。


文科省では平成19年に学校教育法等が改正され、特別支援教育を推進することが法律上明確に規定され(文科省HPより)ました。

が、一方で学校の設立権限は地方自治体にあります。

つまり、特支学級を増やすか増やさないか、はそれぞれの自治体の教育委員会に一任されており、必ずしも文科省の意向が教育行政に反映されているわけではありません。

よほどの違反がない限り、文科省は自治体の教育委員会に口出しはしないようです。(以前文科省の方に聞いた話)


その結果。


特別なサポートを必要とする子供たちが増えようとも、特支学級の数は変わらないまま。


知的にはさほどの遅れが無いお子さんが特支学級に増えてきたため定員がいっぱいになり、畢竟「手のかかる」「理解力の劣る」ダウン症児(だけではないですが)が、押し出され、支援学校判定を出される、という図式。

他の自治体では違うのかもしれないけれど・・・。


私は、自宅から遠い支援学校に通うよりも自宅から徒歩で通える学校の特支学級で学べる方がいいと思います。


インクルージョン教育の意味からも、バリアフリーの意味からも、小学校全てに特支学級があるべきだと思うのだけれど。


現実は、理想からどんどん離れていく気がしますね・・・。



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[2015/01/14 17:07] 学童期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
父の話
久しぶり(冬休み前以来)に父の顔を見に入院先に行ってきました。


11月20に日に手術をしてから早1ヶ月半。

その間に手術直後の病棟から一般病棟、そしてリハビリ病棟と移動しました。


本当は、お正月に一時帰宅している実家に顔を出す予定でしたが、あいにくの次男のインフルエンザ。

老人に移すとまずいので電話でのあいさつだけとなっていました。


行ってみてびっくり。

顔つきも以前(足腰の変調が出る前の去年の今頃)と同じようなしっかりした顔、目力もあります。


それで気付きました。

今から思うと今回の手術前の父の顔は、ちょっと暗い顔つきというか、目に力が無かったようです。

しびれや痛みの不調を訴えても医師に相手にされず、不安を感じたりしていたためでしょうか。


去年最後にあった時はまだ病人っぽい顔つき(?)だったのですが、今回の父の顔を見て、なんだか久しぶりに、「あー、父の顔だ」と、思ったのです。

それだけ身体も心も回復してきている、ということでしょう。


肝心の足は、というと。

杖を使えば何とか少しは歩けるようになって来ているようです。

ベッド際で少し立ち上がってベッドわきの物入れまで2、3歩踏み出すのは何の危なげもありませんでした。

手術前、ただ立って身体を支える事すらできなかったことを思うとすごい回復です。


ここまで回復できて、本当に良かった。

これから先、どんなに回復しても杖なしで歩くことは不可能なようですが、「歩ける」だけで雲泥の差です。



ところで、リハビリをして回復してくるに従って、左腰から脚にかけての痛みを感じるようになって来たそうです。

当初、PTの先生からは、神経痛かもという話だったそうですが、担当医にその話をしたところ、即日MRIの検査をしてくれたそうです。

そこで驚きの話が。

その痛みは、どうも先の「9月の腰の手術の時の不手際が原因」らしい、と。

もともと父は椎間板ヘルニアだったこともあり、固くなった軟骨が存在していました。

それを前回J病院で内視鏡手術で削った筈ですが、どうもそれが不完全だったようです。(削り過ぎでないことを祈っています)

今の主治医の話では、再手術をすれば痛みは無くなるだろうという話で、ある程度落ち着いてから再び入院することになりそうです。


痛みが出てきたのは、胸椎の手術が成功した結果。

つまり、圧迫されていた神経が復活してそれまでの麻痺が回復したからこそ。


今回の医師に出会わなければ、今頃父は胸から下の痛みも感じない寝たきり老人だったでしょう。


改めて良い医師に巡り合えて良かった、と思った次第です。


そして。

来週、いよいよ退院だそうです。

実家に戻ったら戻ったで、また何かと大変なこともあるかとは思いますが、取りあえずひと安心です。


最後に、ご心配いただいた方々、ありがとうございました。


尚、先の誤診の病院、J病院と表記したため女子医大?という問い合わせがありましたが、違います。

「J」と表記したのは漢字を略したわけではありません。(また、JR東京総合病院でもありません。)

それ以上の情報はきっと差し障りが出てくると思われるので、ご了承ください。


また、前回の記事で父の胸部に入れられたボルトの数も間違っていました。 

12本ではなく6本のようです。 訂正させていただきます。




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[2015/01/10 23:10] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
事業計画書
宣言したはいいものの…。

事業計画書的なものを作ってみたら、当然というか、やっぱりというか・・・まっかっかだった(つまり赤字ってこと)。

これをどうやって、(すぐには無理でも)なる早やで赤を少なくしていくか。

考えなきゃいけないようです(^^;)


どうも、「夢」の方が先行しちゃって・・・。


乳幼児用の「初めてのPT用の上履き入れ」なんて、普通の靴入れじゃなく、「めっちゃかわいい~のを作りたい!」とか思っちゃっています。


その前に、ネットショップのことも勉強しなくてはいけないのだけれど・・・。


でも、こういうのを考えているのって楽しい・・・。



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[2015/01/09 11:58] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
今年の予定(2)・・・
算数アプリのリリースを宣言したのに引き続き。

もう一つ宣言!

バッグの製作販売をしているママ友のご協力を賜り、ダウン症を持つ子ども達の様に、手指の操作が苦手な子供でも楽に使える通園・通学グッズも製作販売しようと画策しています(^^)

息子が幼稚園に入る時に作った品々を、プロの手によってグレードアップします!

出し入れが楽な上履き入れ↓ みたいに。
P1010921 (428x640)



指の操作が苦手だから、一般的な市販のものだと時間がかかってしまう

  ⇒「動作が遅い」 ⇒ 「健常の集団生活には向かない」

        もしくは、⇒ 「横から手を出されてしまう」 「手伝われてしまう」


これって、ちょっと違う気がします。


ほんのちょっとの工夫で、それほど遅れずに健常児に交じって行動できれば、自己肯定感も育ちます

ちょっとの楽をすることで、「しっかり自分の力で最後まで物事に取り組める。」

そんなサポートが出来るグッズを考えています。


まだまだ 夢 に近い段階だけれど。

私の今年のチャレンジとして。


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[2015/01/06 22:39] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
今年の予定・・・
息子(ダウン症持ちの長男)の算数を見ていてずーっと感じていたこと。

それは、数の概念がなかなか入らない息子でも理解できるような、スモールステップのアプリケーション(タブレット用)が欲しい!ということ。

そこで。

知り合いに頼んで現在 iPad用のアプリケーションを作成してもらっています。

会社勤めをされている方の余暇にお願いしているとあって、出来上がりがいつとは定かではないのですが、おおむね夏前には出来上がるのではないかと期待しています。

内容は数の基本の概念

現在、算数のアプリケーションはたくさんありますが、健常児向けなこと、幼児向けが大半なことから今ひとつ息子にぴったりのものがありませんでした。

今回お願いしているアプリケーションの特色としては。

1.指先の操作が多少苦手でも操作できるようにアイテムのアイコンは
  一般のものより大きめに

2.親もしくは教育者が使用者(この場合はダウン症を持つお子さん)のレ
  ベルに合わせて数字をカスタマイズできるように

3.実年齢が小学生なので、それなりに学習っぽく、つまり、チューリップ
  とか飛行機とかの「絵」ではなく、学校で使用している「ブロック」をア
  イテムとして使用して、本人のプライドも満足させる形に

ということで、お願いしています。

息子が学校で勉強している内容よりはもっと基本の部分のアプリケーションですが、まずは基礎固めを第一に考え、今後できればその先の問題、加減乗除に関わるアプリケーションも作れたらいいな、というのが夢です。

どの様なできあがりになるかまだ分かりませんが、私の今年一番大きな予定として宣言しておこうと思います。


こちらのブログでもご紹介させていただく予定ですので、ご期待ください。


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[2015/01/04 23:52] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
やっぱりインフルには強い!
明けましておめでとうございます。

といっても、既に3日ですが・・・。


今年もぼちぼち記載していく予定ですので、みなさまよろしくお願い致します。


さて。

年末に39度の熱を出した次男。

インフルエンザA型、ということでリレンザを処方されましたが。

休日診療の医師会館に行った時点で熱は微熱まで下がっていて、それ以降も上がることなく元気。


ダウン症児の長男とも絡む絡む。

長男も次男が「インフルエンザで移るかもしれないから」といったところで理解するはずもなく。

おまけに寝室は狭い5畳に2段ベッド。

次男を隔離すべきでしたが、そこはまだ4年生。

空気清浄器を持ち込んでの相部屋で寝ることにしていました。


なので、長男がいつ熱を出すのかこちらは戦々恐々。


結果は。

大晦日の夕方あたりからテレビの前でゴロゴロしだした長男。

熱を測ってみると36.8℃と微熱とまではいかない微妙な具合。

その日はそのまま何となくゴロゴロしたまま紅白も終盤まで観て撃沈。


元旦はというと。

やはりゴロゴロ。

そして食欲はあまりなく、機嫌もあまりよろしくないですが、熱は37℃丁度ぐらい。

これから上がってくるか・・・と覚悟したのですが、結局そのまま37℃を維持してその日も終了。

というか、夕方からステーキを食べに行ってそれまで少食だったのにステーキだけは完食!


で、持ち直したようで2日も今日も元気。


どうやらインフルエンザ、微熱で乗り越えたようです。


「ダウン症児はウイルスに強い」

そんな話をよく聞きます。

そして経験上、確かにそう感じてもいましたが。

やっぱり、今回もダウン症児はインフルエンザに強かったと言えそうです。

不思議ですよね。

細菌には弱いんですけれどね~。



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[2015/01/03 15:24] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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いらっしゃいませ

プロフィール

春蝉

Author:春蝉
43歳で長男(ダウン症児)を、翌年次男(健常児)を出産しました。
現在小学校高学年、年子の男児の育児に奮闘中です。

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