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『それが障がい』
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

いきなり熱いですね…。
昨日は、今年初めての蝉の声‐‐ニイニイゼミの声を聴きました。
実は蝉好きの私、気分もUP!
梅雨明けももうそろそろなのかな・・・?


ところで。

先週末、ダウン症関係の納涼会がありました。

久しぶりに会う方や初めてお目にかかる方と進路や子育ての悩み、自身の趣味など話題満載でした。


でもやっぱり一番良く話したのは、子どもの歳が近いママたち。

ホットな話題はもちろん進路について。
見学してみた中学校の、それぞれの違いや感想。
そして、今年支援学校に進学されたお子さんを持つママの、実際に入ってみての感想など。

幼児期、療育施設に通っていた頃はあんなにいっぱいいたダウン症児が中学校の支援学級にはほとんどいなくて、みんな一体どこに行ったの?なんて、話も・・・。

6年生を持つ親として、支援学級を選ぶのか支援学校を選ぶのか、行政側の判定をそのまま受け入れるのかそうしないのか・・・。
自分の子どもにとって、どのような環境が一番いいのか・・・。
どの学校がいいのか。
通学の利便性か、教師の質か・・・。

飲みつつ、大笑いしつつも内容は深くて濃くて、そして重いです。



そして現状の話も。


長男よりひとつ年下、5年生の男の子のママが、「最近学校ですごく悪さをしていつも叱られていて・・・」という話を。

学校でのいくつかのエピソードとママ自身の気持ちの吐露があったのですが。


学校も一生懸命やってくれているし、本人にも何度も注意している。
でも何回言ってもよくわからない。
それが、この子の『障がい』なんだと思う。



そういうような、話をされていました。



聞いていたママたちもいろいろな意見、アドバイスを。



私も、うちの長男も、このところすっごいワルで。
まず素直には言うこと聞かないし。
でも、それって認知が育ってきて、思春期で
自分でいろいろ考えてチャレンジしていて。

やってはダメなことの意味をこちら側がうまく説明できていないから。
伝え方が悪いから。
だから同じ間違いを何度もやってしまうんじゃないかな?


そう、いってみたけれど。



おおかたの意見は、
やはり、どんなに言って聞かせてもなかなか理解できない、わからないところがこの子たち(ダウン症を持つ子どもたち)の『障がい』なんだと思う。
ということで同意のようで・・・。



ずっと、心にひっかかっています。



そうなのかな。


そこには、例えば「学校という集団行動の規範に沿った行動が出来ないのはダメ。」という基本的考え方があって。

社会に出て行くためには、「そこが出来ないとダメ」だという考え方があって。


それは、私にもわかっています。

私自身も息子に対して同じように何回も同じことを言って、それでも理解していなくて、怒って、頭に来て、呆れて、がっかりする・・・そんな毎日を送ってはいます。


でも。


ちゃんと、彼らにわかるように説明できていないのではないか、という気がまだ私の中ではくすぶっています。


数の論理で、こちら側(健常)の人間の数が多いから、こちらのペースがスタンダードで。

そこにあわせるのが当たり前で。


その、「何回言っても理解できない」ということが『障がい』だと。

『障がい』という言葉は、確かに「何かが困難」という意味ではあるのだけれど。


なんだか、「こちら側の論理」のような気がして、引っかかっています。


それは、つまりまだ、私自身が長男の「障がい」を受け入れていないってことなのかな?とも・・・。


長男の頑なさや反抗を、単純に「思春期だ」「成長だ」と考えていたのですが、「受け入れなくてはならない『障がい』」として考えなくてはならないのかなぁ。


なんか「(成長の)希望」が「諦めなくてはならないこと」に変わってしまう気がして・・・。


ここ数日ずっと、もやもやしています。







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[2015/07/14 15:47] 思春期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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プロフィール

春蝉

Author:春蝉
43歳で長男(ダウン症児)を、翌年次男(健常児)を出産しました。
現在小学校高学年、年子の男児の育児に奮闘中です。

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