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初めての頭痛
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


ここのところ、鼻づまり気味で夜熟睡できない長男。

今朝、起きるなり「頭が…。」と、頭を抱え込みました。

朝食を食べに起きてきたのですが、もっそりと「頭が、痛い・・・。」と。


どうやら本当に頭が痛い模様。

どう痛いのか、訊いてみたのですが。

「ズキンズキン?グア~ン?、ずーっと締め付けられるように?」などといってみたものの。

今一つ要領を得ないのですが、彼の表現(ここではうまく書けないのですが)を借りると、ズキンズキンに近いみたい。


ということで、学校は欠席。

担任も昨日お休みだったそうなので、支援学級自体にも風邪が流行っているようです。



長男、初めての頭痛の訴え。

子どもの頃って、頭が痛くならないですよね。

そう考えると、長男の成長を感じます。



因みに、子どもが学校に行きたくない時

小学生は、一般的に「お腹が痛くなる」そうです。

そしてそれが中学生だと「頭が痛くなる」んだとか。


痛みの感じる場所も成長によって変わるんですね。



さて。

今日の長男は。

まさか、学校に行きたくないから・・・じゃないだろうなぁ。



*お知らせ*

明日明後日と、スクエア荏原で開催されるイベントに出展します。
お天気が心配ですが、ハイカットシューズ用のシューズケースの試作品も持参します。
お運び頂けると嬉しいです。

アントレーヌチラシp001
アントレーヌチラシp002


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[2016/01/29 14:32] 思春期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
顔パス
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


昨日、張り切って社会科見学に行った長男。

今朝も「早起きする!」と昨夜言っていたものの…。

夜中、鼻づまりで苦しみ、途中何度も目覚めて睡眠不足になってしまいました。



結局、朝起きられず遅刻に。



あまりにも遅い登校なので、私も付き添ったのですが。

本人の意識としてはひとりで登校したかったらしく、私を置き去りに走って行きました。

ま、1本道なので姿は見えています。

遠目に見守る感じです。


で。

学校近くまで来て。



当然、児童が登下校に使用している通用門は閉じられている時間。

この時間の場合は、正門のインターホンを鳴らして正門を解錠してもらい、入る必要があります。

そこからぐるっと通用門側に回ると昇降口がある、という感じです。


そして、正門は学校に向かって我が家寄り、通用門は正門の有る角よりさらに校舎の長さ+α分先にあります。


当然、今朝のような大幅な遅刻の場合、正門から入る=いつもより近道になります。


ところが。

長男は敢えて遠回り。


毎度のことでもあるのですが、わざわざぐるっと回って通用門が施錠されているのを確認してから正門まで戻ります。

つまり1往復無駄に歩きます。

よく言えば、真面目に登校ルートを歩く。

悪く言えば、融通が利かない。



で。



そこまで付き合いたくない私は正門前で立ち止まって、長男がぐるっと遠回りして戻ってくるのを待ちつつ。


これって、一般人から見たら一種の奇行だよなぁ…などと考えていました。

毎度同じ無駄な行為を繰り返す、という意味で、ね。




そのうちに長男が通用門前まで到達。


どうするか見ていると。


しばし佇み。


どうせ鍵が閉まっているのだから、早くこっちに来ればいいのに、と思っていると。


なんと、門が開いて、長男は待っている私の方を振り返り、「してやったり」というような表情で学校に吸い込まれて行きました。


???

なんで?

なんで門があくの?


と、思いきや。

顔見知りの主事さんが、気が付いて出てきて開錠してくれたらしく。



長男、毎度の遅刻で顔パス(´Д`)

しかもそれを当然のように登校する長男。


主事さんが親切過ぎて、世間のルールが身に付かない息子。


嬉しいような、悲しいような…。


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[2016/01/27 16:25] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
キャラ弁卒業(^^)
こんにちは。

おいでくださりありがとうございます。


今日は長男の社会科見学の日。

昨夜、「僕、ひとりで6時に起きてシリアル食べて学校行く!」と。

で。

実際、6時過ぎに起きてきて、予定通りの行動で余裕を持って登校できました。

本人さえ、その気になればできるようです。(つまり、いつもは遅刻でOKだと思っている?)



さてさて。

一昨年からハマってしまった仮面ライダー。

以来お弁当もずっとライダーのリクエストが続いていました。

例えばこんな感じで(かなりテキトーだけど)
1434621706324_2016012622285310c.jpg
1425088914770_20160126222851e81.jpg
IMG_20151125_073112.jpg



てっきり今回もそうかと思いきや。

なんと、今回はリクエスト無し。

試しに、「今回は普通のおにぎりにするよ。」と行ってみたのですが、特にリアクション無し。

どうやらいいみたい。


通常級と一緒だからかなぁ?

それとも本人の自覚?


とにかく。

では、ということで、ついでに、お弁当箱も新しくしました。

いままでのお子ちゃま弁当箱とはさようなら。

IMG_20160126_064247.jpg


ちょっと大き過ぎ・・・(><)

オマケに殺風景。

でも、作るのチョー楽でした(^^)


最近の長男、食欲がすごいので、このくらいの量なら平気で食べられます。

が。

集団行動となると、食事時間は限られます。

今回も、40分ほど。



結果。

おにぎり1個とりんごを残してきました。

「ごめーん、おかあさん。 残した。」と。



でも。


正直このセリフにびっくり。

そんなこと言うとは思っていませんでした。


さらに。


社会科見学した場所(国会議事堂や科学博物館、江戸博物館)についても、自分からいろいろ話をしてくれました。

(といっても、どこそこに行ったよ、という程度ですが)



そんなこと、いままでの遠足では無かったことです。

もちろん、こちらから水を向ければ、多少答えは返ってきていましたが。



何が、彼をそうさせたのか・・・。

とにかく、今日は別人のようにしっかりしていた長男。

またちょっとオトナに近づいたのかな?





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[2016/01/26 22:44] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
リース作り
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

今日は、KANAさんのお家でリース作りに行ってまいりました。

実はこれ、クリスマス前の予定でした。

が。

予定していた日にKANAさんのお子さんが発熱嘔吐。

会場ということもあり、予定を変更、順延。

さて、その日が来ると…今度は我が家の子ども達が発熱嘔吐。

先生もタイトなスケジュールだったことも有り、年明けに再び順延。


そして、今日。

無事に開催されました(^^)
クリスマスリース

実は私とKANAさんだけだと思っていたら、他の方も。

今までも何回かお花のレッスンをやっていたとかで、その時のメンバーも一緒に参加、だそうです。

予定の変更、この方たちにも影響があったかと思うと・・・恐縮(^^;)



でも、学校は違えどみなさん同じ年(次男と)の子どもを持つママ同士ということで、フレンドリーで直ぐに打ち解けました。(よかった(^^))

みんなの作品(製作途中だけれど)
くりすますりーす2

そして、完成品。
クリスマスリース3

プリザーブドのアジサイと小さいバラ、etc.で、クリスマスでなくても飾れます。

帰宅後、早速リビングに(*^^*)



ン十年前、習っていたフラワーアレンジメント。

リース作りは何年ぶりだろう?

出来栄えは・・・花材の可愛さに助けられて・・・まぁまぁかな。


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[2016/01/25 16:28] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
「あだちメッセ」終了
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

無事「あだちメッセ」への出展終了しました。
寒気団の到来で危ぶまれていたお天気(雪)も、メッセ開催中は何とかもってくれました。

二日間で、いろいろな方とお話しでき、学ぶところ、気付くところ、有形無形の得るものがありました。

ちょっと哀しかったのは、私が手話を使えない為にうまく意思疎通ができなかった方がいたこと。
身振り手振りでチラシをお渡しするしかなかったことが我ながら情けなかったです。

ブースに立ち寄られた方の中には、商品を見て「母(ご高齢の親御さん)にもいいかも」と仰って下さる方もいました。
スネイリーズの商品は、一応子供向けではありますが、力が弱って来られたお年寄りにも当然使える物で、そういった見方をして頂けたのは有難かったです。

一緒に学んだセミナー仲間も激励に来てくれたり、また、急な告知にも拘らず、ブログを読んで来てくださった方もいて、とても嬉しかったです。

過ぎてしまえばたった二日間ですが、いくつか改善点や新商品のヒントもいただきました。
近いうちに発表する予定ですのでご期待下さい。


ここのところ、準備で睡眠不足だったけれど、今日はゆっくり休めそうです。

応援してくださったみなさま、本当にありがとうございました。

さて、来週は武蔵小山です。

もうひとがんばり!



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[2016/01/23 23:06] ショップ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
メッセ 初日終了!
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

無事、あだちメッセ初日を終了しました。
あだちメッセ写真

様々な業界の企業さんの展示ブースが並ぶ中、ちょっと異質なショップ出現(^^;)

こういった手作りグッズなどのブースは「クリエーターズショップエリア」にまとまっています。

ですが、スネイリーズは福祉関係エリア

ということで、両隣のブースはいわゆる展示会イメージ。

結果的に意外と目立つ効果的なブースになりました。

主催者側の係りの方からも、「すごく作りこんでいる」とのお言葉を頂戴しました。


今日いらしてくださった方、ご購入くださった方々、差し入れを届けてくれたお友達、いっぱいパワーを頂きました。

ありがとうございました。



明日も一日頑張ってきます。


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[2016/01/22 23:51] ショップ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
お知らせ
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

明日と明後日(1月22日・23日)に、北千住マルイにて「あだちメッセ」が開催されます。

スネイリーズも出展いたします。
実際の商品をお手にとってご覧になれるチャンスです。
春からの入園・入学準備をお考えの方、よろしかったらどうぞ。
作家のKANAさんも一緒です。

また、来週1月30日、31日は、武蔵小山のスクエア荏原にて開催される「はばたけ!アントレーヌ」にも出展いたします。

こちらは、私だけの参加となりますが、商品は同じものを揃える予定です。

おいで頂けた場合は、是非一声お掛けくださいね。




ということで。

今日も朝から会場のセッティングに行ってまいりました。

明日は朝から夜まで会場に釘付けなので、晩ご飯は悩みの種。

と、思ったら。

冷凍物(パスタとか)を自分たちで チン! して食べるからよい、とのことで。

主人には早めに帰宅を頼んだのですが、子ども達はちょっとした「鬼の居ぬ間の何とか」を楽しむ予定のようです(*^^*)



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[2016/01/21 20:48] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
それが障がい3
こんにちは。

おいでくださりありがとうございます。



今朝の雪、皆さん大丈夫でしたか?

園や学校へ送りに苦労された方もいらっしゃるのではないでしょうか。

お怪我は無かったかしら・・・。



かく言う私も。

登校時間に雪はもう止んでいましたが、代わりに本降りの雨。

夜の間に積もった雪がフローズンシャーベット状態。

加えて今日は月曜日、荷物が多め。

なので兄弟2人の登校に付き添う覚悟を決めて。

子ども達にも(というか、長男に向けて)出発時間を再確認。



ところが、というか案の定、というか。

長男、時間通りに支度できませんでした。

登校時間にもかかわらず、朝食のおかわりを言い出してきかず(;´Д`)

押し問答の膠着状態で、そうこうするうちに次男も遅刻になりかねない時間。

諦めて次男だけを連れて出ることに。

玄関まで行った私達を見て、長男も慌てて着替え始めたので、ちょっと待とうか躊躇したら。

なんと長男、そこでトイレへ。

これは無理。

最近の長男、プレッシャーかかるとトイレでストレスリリース。長居です。

なので、見切り発車。

次男だけを連れて学校に向けて出てしまいました。(長男はトイレに置き去り)


近いとはいえ雪道、なかなか大変。

家に残した長男も気にかかりつつ、なるべく早く歩いて校門でUターン、再び家へ向かって急ぎ足。


歩きながら、つらつら考えました。


つまり。


何度言っても、登校時間に合わせて行動ができない長男。

わかっているけど、できない?

というよりは、世間の予定時間に合わせること自体を理解していない?

それとも、目先の欲求に負ける?



そして浮かんだフレーズが。

「それが障がい」


以前お友達のママが発して、モヤモヤしたフレーズ。 (過去記事1過去記事2


これが、これこそが「それが障がい」かなぁ。


その時に頂いたコメントを思い返して。

確かにこの毎日繰り返される、うんざりするような「同じことの繰り返し」を「それが障がい」って思うとちょっと楽かも、と。



今になってようやく?なんだかしっくりくるというか・・・。

何せ、昨夜もひと悶着あったのもですから。



なんてことを考えて帰宅途中、ふと見ると登校してくる長男が目に入りました。



どうやら自分で支度をして家を出てきたようで。



やればできるじゃん。

実は、まだトイレでこもっているか、家で私の帰りを待ってダラダラしているかと思っていました。



そこで、合流して再び学校に向けて往復。


途中、「鍵かけてきた?」と聞いたら。

「…。 それは、やっていないかな。」と。


ま、これは想定内

いつもランドセルに鍵は入れていますが、下校後開けることはあってもかけて出ることは無いですからね。



できること。


できないこと。



親が期待することと、期待していないこと。



その差によって、こちらの評価(?)も変わってしまう。

期待に背くか、予想外か。

そのちょっとした差でこちらの態度(褒める、小言を言う)も変わってしまう。



早くから自分で支度して出かけたら、きっとすごく誉めただろうに。

でも、それが出来ない。



だから「それが 障がい」? 


昨夜のことも引きずっていて。

朝から悶々としていた私。



う~ん。


悩ましいなぁ。







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[2016/01/18 22:58] 思春期 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
ダウン症持ち同士のシンパシー
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


昔から、薄々感じてはいたのですが。

街を歩いていて、たまたま同じダウン症持ちの人とすれ違ったりする時に。

親同士は、たいてい気が付くので目で挨拶したり会釈したり、場合によっては声をかけたり…となるわけですが。

ちいさい子ども同士でも、お互いに何かコミュニケーションをしているような雰囲気があったりして。

声を交わすわけではなくても、何か通じる部分があるような・・・そんな気がしていました。



先日。

と言っても去年の話なのでかなり前になりますが。


息子二人と私で、とある家電量販店に行きまして。

用事を済ませての帰りがけ。

いつものように、長男はなかなかおもちゃコーナーを離れられず、次男と私が先行。

長男は、ちょっと後から遅れて2階フロアから1階へ。

そこのお店は、1階のロビーみたいなところにちょっとした休憩スペースがあります。

そしてその日、そこにダウン症のお兄さん(多分20歳位?)を連れたお母さんがいらっしゃいました。

前を通るときに、お母さんの方にちょっとだけ目で挨拶をしてそのままお店を出ました。



そして。


後からお店を出てきた長男が。


「僕、挨拶して来たよ~。」と。

「こんにちは、って言ってきた。」と。


一般の、というか健常の人にはそんな挨拶はしません。

やっぱり、お互いわかるみたいです。



だからどう、という話ではないのですが。

息子もその辺の心理を説明できるようなレベルでもないですし。

ただ、近いものを感じるのかな、と思いまして。


もしかしたら、日常生活で常に自分が異分子的なものを感じていて。

たまに同じタイプの人を見ると「ああ、仲間がいた。」と感じているとしたら。

ちょっと、せつない、かな…。


まぁ、外国で、日本人を見てちょっとホッとする、という程度のことかもしれないけれど。




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[2016/01/15 23:14] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
ばば抜きブーム!
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


数をイメージするのにはトランプが有効。

数字とその数の分だけマークが表示されているから。

そして、マークの並び方で、その数の分解も直感的にわかるから。



我が家の第1次ブームは、次男が年中~年長くらいの時。

でも、その時はまだ手加減が必要の上、ルールが今イチのみこめない長男との絡みもあり、なかなか「勝負」とまではいかず。



やがて「今こそが長男とやり時」の時期が来たのですが…。

一度醒めた熱はなかなか上がらず、「今だ」と思いつつそのまま時が過ぎてしまいました。



それが。



お正月の「vs.嵐」のばば抜き対戦「最弱王決定戦」を観てからというもの。

兄弟共にヒートアップ。

折も折、お正月ということもあって家族みんなで「ばば抜き」。



これが。

思いもかけず、面白くて。



長男もルールは万全。

子どもといえど、もう手加減も必要ないことが判明。

結構本気モードで戦えます。




意外や一番ポーカーフェイスなのは長男。

ジョーカーを引いても顔色一つ変えません。

かと思うと、「これがおススメ!」と自らお知らせしてみたり。

結構笑えます。

一方、一番顔に出てしまうのは私。

何故か毎度ジョーカーを引いた途端吹き出してしまいます。

フツ―に手加減無しで遊べること自体が嬉しくて、楽しくて、クールになんかなれません。



ところでまだ、サイコロなどのドットを見てぱっと数がわからないことがある長男。

トランプはいい訓練にもなります。

そんな目論見もあって、親子の利害が一致。

毎日1ゲームだけやることで双方合意。


という訳で、今、我が家は「ばば抜きブーム」到来中。




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[2016/01/14 23:55] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
いい子 悪い子 きょうだいの関係
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。



我が家はふたり兄弟。


双方揃ってインドア派な為、学校が終わって帰宅すると大抵はふたりとも家でまったり。

最近は双方とも思春期突入で熾烈な口げんかも日常茶飯事で。

もう、どうにもこうにもどっちも手に負えない! という日々。




でもたまに。



どちらか一人だけが家にいる、ということがあります。



例えば次男が塾に行っている時。

例えば、長男だけが療育系の塾(子ども園)に行っている時。



そんな時は、不思議と「とてもいい子」になる息子たち。



特に変化するのは長男。



次男がいない数時間、普段再三こちらから促さなくてはやらない宿題も、黙っていても取り組む。

いつもは嫌がる見直しだってやっちゃいます。

その上、私が頼んだことは、嬉々として手伝ってくれます。

「時間を教えて」と言えば、急いで時計を読みにいくし、「何か手伝おうか?」と台所まで様子伺いをしに来るし。

そして、いろいろなことを話しかけてきます。

なんだかとってもオトナな雰囲気で・・・。

それに、次男のお迎えに行く間にやっておくことを伝えると、大抵はちゃんとやってあります。



明らかな変化。

さらっと言い置いたこともちゃんと理解して行動している…次男がその場にいないからこその発見です。

普段は、何度言ってもわかっているのかわかっていないのか、茫洋として。

とりわけ本人がやりたくないこと、面倒なことは完璧スルーだし。




だけどこの変化は、それだけ次男がいると出していない部分があるということ。

それだけ、私が長男に向き合っていない、とも言えます。



日常では、会話はどうしても次男が主導権を握り、どうしても私と次男との会話が多くなります。

時々は長男も口を挟むけれど、内容がずれていることがあったりよく聞き取れなかったりしてテキトーに流してしまうことも。

そんな、日常のがまん、満たされない思いが、こちらの指示にことごとく反発したり、トイレに閉じこもったり…という行動に出て。

結果として、「最近の長男は、ワル」という評価に。



次男がいなくて、私とのふたりきりの時間があるときは、たとえ一緒に何かをしていなくても、とても聞き分けが良くて「いい子」

頼りがい(次男ほどじゃないけれど)がある子になります。



ワルの姿は満たされていないことの裏返し。



仲がいい時もあるけれど、秘かに張り合っていて。

兄弟って不思議。



ライバルがいないからこそ、いい子になれる。



ん?



ライバルがいないからこそ、「良い子」になれる?

ライバルがいない余裕が…良い子でいようとする努力が出来る?



あれ?

ライバルがいる時といない時、どっちが「素」?




きっと、どっちもどっち。

そうやって考えると、兄弟の育児っておもしろいやら難しいやら…。






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[2016/01/13 23:06] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
中学校決定
こんにちは。

おいでくださりありがとうございます。


まだ、正式な文書は届いていませんが。

区教委から連絡があり、希望通りの中学支援学級への進学が決定しました。(電話連絡があったのは11月)


中学校選び。

悩みました。


現在の住まいから通える範囲の学校は4校。

どれもが2Km~3kmの範囲内。


ずっと以前から希望していたのは、前に住んでいた地域にある、電車で楽に通える支援学級。

長男ひとりであったとしても(ついて行かなくても)今すぐにでも通えます。

駅から多分長男の足で徒歩10分から15分。

長男があこがれていた先輩(小学校の支援学級の)も通っています。

長男もずっとその学校に行く、と言い。

去年の秋までずっと希望校でした。


でも。


説明会での先生のスタンスが・・・。(過去記事



最終的に希望校を教育委員会に提出する段になって。

希望校を変することにしました。



自主通学も安全な通学経路も大事。

でも、何より大事なのは、やはり本人が楽しんで、というか「自信を失わないで」学び、通えるところ。



そういう環境を整えてくれている学校の方が将来的にもいいだろう、いや寧ろそうすべきだろう、と、主人とも相談して。



長男にも(理解していないかもしれないけれど)、ダウン症児の在籍経験があり、生徒それぞれの成長に対応してくれる方の学校に決めよう、と説明して。

裏ワザで、やはり小学校の支援級の先輩で、長男が好きだった女の子が在籍していることも付け加えて A^^;)


とにかく本人の了承も得て、希望校を提出しました。




そこは、1時間に1~2本しかないバスで行くか、電車で二駅乗った後、多分長男の足で徒歩20~25分といった場所にある学校。

朝、遅刻しがちな長男。

正直言って、本人より私のストレスが増しそうで…登校を考えるだけで胃が痛くなります(;_;)


でもまぁ、3年の間にはきっと長男も成長するだろうし・・・?


そして。

一方で、何よりも心強いのは、乳幼児期を一緒に療育施設で過ごしたダウン症持ちのお友達がふたり同時に入学すること。

ダウン症率アップです(^^;)




何はともあれ。


ひとまず落着。



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[2016/01/12 23:33] 学童期 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
「僕は大人になったら徳川家康になりたい。」
こんにちは。

おいでくださりありがとうございます。



昨夜より始まったNHK大河ドラマ「真田丸」

脚本が三谷幸喜さんですし、子ども達も小学校高学年なので一緒に観るのもいいかと思い、視聴しました。


番組が終わってから。

おもむろに長男が言った言葉。

「僕は大人になったら徳川家康になりたい。」


なんでも戦いながら退却するところがよかったそうな。


キッチンとリビングダイニングを行ったり来たりしていた私。

果たしてそのようなシーンがあったのかよくわからないのですが。



「戦いながら退却」するところがいいという長男。

しかも主人公の真田家の面々ではなく。



なんだか長男らしい。

なれたら、いいね。




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[2016/01/11 15:49] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
「ダウン症じゃないから産んだの。」
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


ふと、思い出しました。

ずっと以前に言われた言葉。


それは、長男の出産の為に入院していた病院でのこと。


もう、記憶があいまいですが長男を生んでから、まだ告知される前の頃。


発言したのは、臨月の検診に来たものの急に産気づき、相部屋の私の隣のベッドに入院されてきた方。



聞けば同い年。

相部屋で同じように40過ぎての出産ともなれば、すぐに仲良くなります。

彼女が退院するまでの数日(私は帝王切開だったので普通分娩より長めの入院)、それはそれはよくおしゃべりしました。

初産の私とは違って彼女は三人目。

子育てのいろいろなアドバイスから始まって、家族の話や身の上話も…。



それから、羊水検査の話。


「三回目でもあるし、高齢出産なので」検査を受け、結果は「9番目の染色体が1本多い」ということだったそうです。


でも、「ダウン症じゃないから産んだの。」



聞いた時、ダウン症に関する知識が全くなかった私は何となくネガティブなイメージで捉えました。


そしてその晩。

主治医に別室に呼ばれて告知をされた私。


昼間訊いたネガティブなイメージは、そのままものすごいショックとなり…。

次の朝、彼女と顔を合わせても、とてもじゃないけれど、「別室に呼ばれた訳」は言えませんでした。

長男は右心房肥大とも言われていましたので、そう言い訳(?)をしました。


そしてその日のお昼前に、予定通り彼女は退院していきました。

退院後の連絡先の交換もして…。


でも。


その「ダウン症の息子」を生んでしまった私は、退院してからもとうとう連絡できませんでした。



一般的に染色体異常の中では生存率が一番高いのがダウン症。

染色体異常の知識が増えたら増えた分だけ、却って連絡できなくなってしまいました。


どうしているのかな。

月日が経って。

何年かに一度、ふと、思い出します。



彼女の言葉も、私が告知内容を伝えられなかったのも…ともに知識の無さが影響したんだと思います。


妊婦さんのダウン症に対する正しい認識、今は変化したのかな…。




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長男受難
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


先日の話。


それは今年初の子ども達の絵画教室の日。


うっかりして家をでる時間を間違えていました。(お正月ボケ?)


大慌てで子ども達を召集。


その日はぐっと冷え込んだ日。

お教室は夕方からなので、帰りは夜になります。

ところが長男は半ズボン姿。

急いで長ズボンに着替えるように言ったものの、急な変更には弱い長男、渋ります。

時間も迫っているので慌てた私は、手近にあったズボンを手に取り長男に投げて「これに替えて!」


私の剣幕に押されてズボンをはき、次男共々駅に急ぎます。


ふと見ると、長男はずり落ちるズボンを押さえながら歩いています。

そんな大きなズボンは無いはず…と思い、よく見たら!

なんと私のスラックスでした(>.<)


可哀想に、素直な長男は思わず履いてしまったようで。


電車の時間もあり、今更戻るわけにいかず。

仕方なく、私のコートのベルトで止めてそのままお教室へ。


それにしても。

なんと長さはぴったり、というか、やや短いくらい?!



結局、お教室でも、誰にも気付かれず。


でも、よくよく見れば脚の幅やウエストはガバガバ( ̄0 ̄)


因みにまだ身長超されていません。


最近の子って脚が長いのね…(T.T)



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[2016/01/09 09:33] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
遺伝科定期検診
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

今日は始業式。
子ども達の学校も始まりました。

が。

長男は遺伝科の定期検診で初っ端からお休み。

1時間超かけて年に1度の検診にやってきました。

今回は自分で診察カードで受付も。


勝手知ったる待合ルーム


診察は、特に問題なし。
このまま太らないように気を付ける事ぐらいだそうです。


私の方からは、身体や情緒的な成長に比べて認知やできることの差があり、本人も苛立つことが多くなっている事、そのため私や弟とぶつかることも多く、葛藤が有ると思われることをお伝えしました。

先生が仰るには。

思春期はそういうものなので、外に(葛藤を)出せている方がよいのでは…ということでした。
成人期退行を起こした方をみると、ずっと大人しくていい子のままだった方が多い傾向だとのことでした。

それを伺って何となくわかるというか、そうかもしれない、と。

となると、この我が家の連日の葛藤、兄弟喧嘩、親子喧嘩、仕方が無いと諦めるしかない、ということのようですね…(;´Д`)

他に、ダウン症児の歯科矯正は保険がきく場合がある、と。

果たして長男の場合はどうなのか、調べてみることにします。


そして、最後に採血。

これは昨夜のうちから「オレは注射が絶対嫌だからな!!」と宣言していたのですが…。
先生から 「頑張ってください」と 直接採血票手渡されて、観念したかな?

今、採血待ちです。


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[2016/01/08 11:21] からだ・病気 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
老老介護
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


先日の続きを。


夕方、次男をお迎えしにお友達の家に行った時のこと。


他の同級生のママもいらしていたことも有り、玄関先でちょっと立ち話。


暫く喋っていると、おじいさんがこちらによってきます。


玄関先での立ち話なので、ご近所迷惑との苦言かと思い、身構えていたら。


そのおじいさんが「デパートある?」と。


この近辺にはありません。

何を買いたいのか聞いても埒が明かず。


そもそもいわゆるデパートは、近場にはありません。

近いところで駅二つ先のマルイかな。


そのうち、「○○呉服店」という言葉が頻繁に出てきて。

確かにそういった看板を出していた古いお家が駅前にありました。

だけど、ここ1年くらいの間に改築、きれいな文化住宅になっていました。


もしかしてそこのおじいさん?

お友達のママと、これは迷子なのではないか、という話になりました。

どうもちょっと認知力が…。


その元「○○呉服店」は、歩いて10分程度。

でも、おじいさんの歩みはヨチヨチといった感じ。

とても10分では無理そう。


幸い近くに交番があります。

取りあえず、そちらに向かうことに。

次男と、お友達母子、そして私の4人でおまわりさんに引き渡して。


その後、それぞれ自宅に戻った後。

もしもおじいさんがその元呉服店の方で行方を捜しているとしたら…と思い、買い物ついでに新しく建ったお家を訪ねてみました。


すると出てこられたのは、外国の方と思しきお嫁さん。

こちらが話すことがよくわからないらしく、奥にいるおばあさんを呼びます。


おばあさん、足を引きずりながら出て来られて、確かにおじいさんはこちらの方だと。

「丁度今、交番から電話があって」とのことでした。

おまわりさんも無事おじいさんから連絡先を聞き出せたようです。


これでおじいさんもお家に帰れます。

お家がわかってよかった。


それにしても。

おじいさんが探していた「デパート」。

もしかしたら駅前に建築中の高層マンションのことかな。

古いいくつかの商店を壊して建築、駅前の景観が変わりました。

おじいさんのお家だったと思われる「○○呉服店」もずーっと開店休業状態でしたが、去年だったか新しいお家になりました。

その他にもここのところ駅周辺の建て替えが進み、新しいお店や家が増えました。

自分の慣れ親しんだ街がちょっとずつ変わっていきます。

私たちには些細な変化でも、おじいさんには自分がどこにいるのかわからなくなってしまうほどの変化だったのでしょう。


そして、お家にいたおばあさんも。

不自由な体でおじいさんを気に欠けなくてはならない、という事実。

認知症の厳しさを目の当たりにしました。



午前中は、身体障害者や知的障がい者専門の病院、夕方には迷子のお年寄り。

今、さしあたり特に困難も無く生活できていることの貴重さ、ありがたさを改めて思いました。(ま、長男は少々難ありですが・・・。)




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[2016/01/07 14:32] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
締め出し再び…。
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。



昨日、長男の頸椎の定期健診に行ってきたわけですが。

その前のドタバタを。



行く前に。

まず、次男を塾の冬期講習へ送り届け。



塾はお昼過ぎまでの授業です。

一方、長男の病院は電車で1時間ほどのところ。

診察時間を考えるとすべて終了して戻ったとしても、次男が塾を終えて帰ってくるお昼までには戻れません。

ということで次男には自分で昼食を買うようにお金を渡し、昼食後はお友達の家で遊ぶ手はずを整えました。



塾に行く道すがら、次男と当日の予定を確認していたら…。

次男、家の鍵を持って出るのを忘れていました(><)

お弁当を購入して戻ってもこれでは家に入れません。



ところで、次男を送り届けたら即病院に向かわないと予約時間に間に合わない私と長男。

鍵を取りに戻る時間もありません。

仕方ないので、私の鍵を次男に渡しました。

家に戻ったら、次男の鍵(長男のでもよいですが)を持って出かけるつもりです。



さて、この間、家には長男が一人で留守番。

微妙に嫌な予感がしていたのですが、案の定。



家に帰りつきチャイムを鳴らしても、長男出てきてくれません(><)

何しろ普段から、来客があっても勝手に出ないように言っているから。


塾から戻ったらすぐに出ないと病院の予約に間に合わない時間。

でも、何度鳴らしても出てくる気配なし。

聞こえているのか聞こえていないのかすら不明…。



ドアの新聞受けから家の中に向かって名前を叫ぶ私・・・。

メチャメチャ恥ずかしいし・・・(><)


続けてチャイムを連打!!

再び新聞受けから叫ぶ!

もう、完全に不審者状態です(T.T)

ご近所にも丸聞こえでしょう・・・orz


それでもまだ音沙汰なし。

家の電話に電話をして(常に留守電なのでこちら=録音される側の声は聞ける)、名前を呼び、ドアを開けるように懇願・・・というか、怒鳴ってましたね、正直なところ…。


5分ほどそんなことをしていたら。

ようやく廊下に足音がし、やっと鍵を開けてくれました。


その時のせりふが・・・。

ごめ~ん、耳が遠くって。」


こちら、脱力です。


最早乗る予定だった電車の時間は過ぎています。

つまり、今更あわてても仕方がない。

そんなこんなで出かけました。


ただ、これだけならばそれほどの遅刻では無かったのですが。


更に。



実は、風邪気味のせいか、朝からふらふらというか、ぼーっとしていた私。

長男には乗り換え駅で「京浜東北線に乗るよ」と説明しておきながら。



乗り継ぎ電車のアナウンス「次は終点、池袋~」で、初めて間違えた路線(山手線)に乗ってしまっていることに気付く有様。


いや~、珍しく池袋終点の山手線だったのは不幸中の幸い。

環状線なので、通常の山手線なら一周していたかも?!



結局、池袋から京浜東北線への乗換え駅(田端)まで4駅も戻ってからの仕切り直し。

この時点で予約時間は過ぎていました。



さらに悔しいのが。


病院最寄りの駅から病院まで、1時間に1本無料送迎バスがあります。

当初予定した電車は、予約時間には少々早めですが、このバスに乗るため。

でも既に予定よりも大幅に遅れて駅に到着したので、間に合うはずもないと判断、駅から即タクシーに乗りました。


タクシーが駅前ロータリーを通り抜け、送迎バスの停留所に前の通りに出ると。


なんと、送迎バスが停車中。



そうなんです。

一時間に1本の送迎バスですが、運行のタイミングと私が乗り遅れた時間との差がうまくマッチしていたようで。

駅からそのまま送迎バスの停留所に向かえばピッタシの時間だったようです。



無駄にタクシー代を費やす羽目に…。



朝からなんだかとっても疲れた一日でした。


結局、診察を終えて家に帰ってから、次男をお友達の家に迎えに行くまでの数時間、布団に入って寝ました。

母親が体調優れないと気が回らなくてダメですね。



この日は夕方の次男のお迎え時にも、もうひとアクシデント。


この続きは明日に。


長々とお付き合いくださりありがとうございました。




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[2016/01/06 12:20] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
頸環椎不安定症2
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。


今日は、長男の半年ぶりの整形外科検診の日でした。(頸環椎不安定症1はこちら


頸環椎不安定症と言われている長男。

頸椎のX線撮影は年1回ペースで続いています。

今回は、それに加えて背骨と骨盤も撮影しました。

まず、頸椎の方の結果。

通常、頸環椎の隙間が5ミリまでは正常値*だそうで、今回は仰向けも俯けも3ミリ、正面も4ミリとかで「心配ないでしょう」と言われました。
*正常値:半年前の説明では4mmとなっています。幼児の体系と現在の体型(身長145cm)との違いでしょうか…。

今後も念のため中学卒業まで年1回のペースで経過観察し、その後は終了になるようです。

一方、姿勢の悪さが心配だった背骨と骨盤(股関節)。

何しろすごい猫背と内股なので…。

ですが、こちらも整形外科的には側弯症というレベルではないし、股関節も正常とのことでした。

医学的に側弯症とされるのは30度以上の湾曲が有る場合だとかで、長男のは10度程度なので「姿勢が悪いだけ」ということのようです。

筋力の無さが原因、ということですね。

姿勢の悪いまま固まってしまうのではないかと心配だったのですが、医学的には治療の範囲内ではなかったようです。

また、思春期の、急に身長が伸びるのに従って側弯も酷くなる場合があるそうですが、長男の場合は既に身体の成長としては完成(つまり成人男性)に近づいているのでこれ以上酷くなることはないだろうとのことでした。

思春期で身体が成人に近づくにつれ、骨と骨の隙間が減るのですが、長男の骨もかなり狭く、身体はほぼ成人になっているようです。(ちょっと寂しいけど…)

筋力の無さが原因の姿勢の悪さでも、どんな筋トレしたらいいのかまでは教えてもらえず…。

今こそ、PTが必要な気がしなくもないんだけれどなぁ…。


次回は靴のインソールを作る、半年後の予約で終了でした。







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[2016/01/05 23:44] からだ・病気 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
明けましておめでとうございます
こんにちは。

新年おめでとうございます。
拙いブログですが、本年もどうかご贔屓に、よろしくお願い致しますm(_ _)m

それにしても。

うかうかしているうちに新年ももう3日目。

明日からもう次男の塾が始まってしまいます。

長男の定期健診も、5日と8日に予約が入っているので、ゆっくりできるのも今日まで、といったところです。

年々月日の経つのが早くなっていきますね~。


元旦には実家に親族が集まり。

甥っ子が3人いるのですが、既に2人は就職していて、残りも大学生。

ついこの間、小学生だと思っていたのに・・・。

まぁ、うちの子ども達がその小学生なわけなので当たり前ではあるのですが。


その時、実家の玄関が大きな靴で埋まってまして。

男の子の靴は大きい!

と、言いつつ見ていたら。

あれ?うちの子の靴は?


実は、子ども達の靴も大きくなっていまして、甥っ子たちと遜色なくなっていました。

食べる量もぐんと増えて、身体もぐんぐん大きくなって。


毎日見慣れていると気付かないけれど、改めて見ると本当に大きくなってきたんだなぁ、と。

あの、小さかったころがなんだが無性に懐かしいです。


オフィシャルブログ更新しました。





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[2016/01/03 00:47] つれづれ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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いらっしゃいませ

プロフィール

春蝉

Author:春蝉
43歳で長男(ダウン症児)を、翌年次男(健常児)を出産しました。
現在小学校高学年、年子の男児の育児に奮闘中です。

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