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JDSセミナー
本日、大田区蒲田で日本ダウン症協会東京大田支部主催の第19回全国巡回セミナーが行われます。
(申し込みは定員に達し次第終了なのでもう終わっている可能性があります)
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こちらのセミナーに参加してきます。

午前の部の健康管理についてお話くださるのは、長男がお世話になっている大橋先生。

また、午後の「幼児期・学齢期」「青年期・成人期」のお話もまさに今、そしてこれから必要なことだと思われます。

これから行ってきますが、とても楽しみ。

報告は追ってするつもりですので乞うご期待。




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[2014/11/15 09:00] 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
まず形から・・・
こんにちは。
おいでくださりありがとうございます。

今日は、自分のことを。

子ども達の学校への送り迎えをしなくなってから早2年。

それはつまり、朝と日中のウォーキングが無くなったことを意味していて・・・。

思えば長男が1年生で次男が幼稚園の年長の頃は、毎日送迎だけで 学校←→幼稚園←→家 と、およそ6000~7000歩は歩いていました。

それが今は、気が付くと1日中家にいて一歩も外に出ない、ということも。

結果、消費されずに残ったエネルギーが日々少しずつ蓄積され・・・。

ついに最近、臨月の頃を凌駕する体重に! Σ( ̄□ ̄lll)

ということで、ママ友にも誘われたことをきっかけに近所のスポーツクラブに入会しました。
まずは、形から。
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午前中通ってみると、場所柄か、年配の方がいっぱい。

いや、私も もちろんいい年なのですが、それ以上、およそ60~70代の方がメインです。

まぁ、普通お仕事や学校行っている方は行けない時間帯ではありますがね。

で。

少しスタジオのエクササイズに出てみたのですが。

みなさん、げんきでびっくり!! (°◇°;)

正直、日頃運動していない私には ついてくのがやっとのところを、見た目おばあさん(失礼!)が楽々と動いています。

因みに男性は殆ど見ず。

いやー、高齢化、そして女性パワーを実感しました。


ってことで。

暫く、脂肪燃焼と代謝upの為、頑張ってみようと思っています。
あ、年寄りの冷や水にならないように、ゆるゆると、ですけどね(^□^;

嬉しかったのは入会時めの測定で、体内年齢が40代だったこと。
これはきっと、高齢出産のたまものですわ~ (*^_^*)



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  確かにものすごく軽くて着脱楽だし おすすめ!!

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[2014/11/10 09:38] 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
父の腰部脊柱管狭窄症
こんにちは。
暫く放置状態になってしまいました。
その間おいでくださった方、ありがとうございます。

学校行事など出かけることが多かったことに加え、何も用事が無い日は逆に「な~んにもしたくない!」病にかかっておりました(-。-;)

その間およそ3週間。
今朝久しぶりにPCを開けたらメールが360件も溜まっていました(TT)
99%どうでもいいDMですが。


それはそうと。

父の病状。

9月初めに手術をした後。

本人は、「痺れがどんどんひどくなる」と訴えていたのですが。

術後に撮影したMRIで、術前には閉鎖していた為に黒く映っていた脊髄部分もきれいになっていたこともあり、主治医は父の訴えにも取り合わず、「筋力の低下でしょう。」

母もそれを信じて「リハビリするしかない」との姿勢でした。

でも。

父は日に日に痺れが足先から上へ範囲が広がるというし、実際立てなくなり、少しの段差すら足を上げられなくなる有様。

同じ手術をした人が次々歩けるようになっているのを見るにつけ、両親ともに精神的にも肉体的にも負担が増し、私もこのまま父が寝たきりになってしまったら・・・と不安に。

そこで、セカンドオピニオンを聞きに別の病院を受診することにしました。

初診の日。
寝台の上に父を寝かせて、脚の上げ下げや、膝、足首など筋力や神経をチェックする医師に父が言った言葉。
「ああ、こうして診て貰えると安心します。前の病院では何もなかったので。」と。

さすがに医師もびっくりしていましたが、私もびっくり。
手術を受けたJ病院の医師は患者の訴えには耳を貸さないタイプだったようで両親の不信感も相当なものでしたが、いくらなんでも実際に患者に触れることも無く画像だけで手術を決めていたとは・・・。

そこで手術をしたJ病院の医師宛ての診療情報提供書依頼と、別途胸椎のMRI撮影をすることになりました。

J病院とのトラブルを避けたがる両親の代わりに私が診療情報提供書を貰うことにしましたが、これが担当の脊椎外科外来の結構不親切な対応というか、身内びいきの「嫌々ながら」的な対応で疲れました。
何せ1週間のうちに3度も確認、依頼、催促の電話をかける羽目に・・・。
J病院の体質、骨身にしみました。

そして今週の月曜日。

何とか催促して手に入れた画像を含む診療情報提供書を携え再診。

結果として、手術自体は正しく処置され失敗ではなかったので安堵したのですが。

では、父のしびれは・・・と、いうと。

実は胸椎に別の狭窄が存在していたのでした!


つまり。

「症状の原因となった幹部とは全く別の部分を手術していた」ということのようです。
確かに父の腰椎にも閉鎖していた部分はあったのですが、実際の不具合は別のところが原因だったという、驚愕の事実が判明。

父の具合が悪くなったのが6月。
それからおよそ4ヶ月。
どんどん症状は悪化したわけで。(今は、車椅子が無いと何もできません)

ま、患部が見つかったということで「もう一度手術」ということになりました。
症状が出だしてから時間がたち、症状も進んでいるので、術後の回復がどの程度か不安が残ります。

それでも、今の不具合の原因がわかってよかった。

J病院の医師には両親ともに手術前から不安や不満を持っていたようです。
ですが父も80歳を超えています。
「もう一度別の病院で一から検査するのが大変」だという気持ちの方が先に立ち、医師に言われるまま手術に臨んだ結果がこれです。

仮に、術後に新たに胸椎の狭窄が起こったと仮定しても・・・。
「しびれが上がってくるとすると腰部脊柱管狭窄ではつじつまが合わない・・・」と今回の医師がつぶやいたように、術後の検診でもう少し父の訴えを執刀医が聞いてくれていれば判明した事ではないでしょうか。

どんなに面倒でも、また、どんなに腕の良い医師であっても、医師と信頼関係が結べそうにない場合は「無理をしてでも別の病院を探した方がよい」ということのようです。
「信頼関係を結べない理由」が、そこには潜んでいるっていうことですよね。

そこで思い出したのが長男がかかっていた整形外科。
「筋力が付いたらそのうち内股は治る」って何年も言われてきましたが、今年病院変えたら「手遅れ」でした。
病気ではないので放置ですが。(くわしくはこちら

医師選び、慎重にした方がいいようです。


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[2014/10/29 13:18] 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
お手伝いとお小遣い(3)
お手伝いとお小遣い、次男の場合。

期せずしてこの夏、チックでかかっている小児科医から、「毎日お手伝いを何かやってください」の課題が出ました。
毎日ゲームばかりしている・・・という話の流れからです。

そこで、次男には夜寝る前のお掃除、クイックル(と呼んでいるけど、実は私はウェーブ好き)をしてもらうことにしました。

話がそれますが、お掃除は、夜、寝る前の掃除と朝、まだ家族が起きだす前、空気中の埃が夜の間に落ちてきているのを拭きとることがポイントだそうです。

で。

次男は、繰り上がりやお金の種類は当然問題ないのでシンプルにお手伝いをした日をカレンダーに印付け。
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こちらは月給制です。

長男と違ってお金に執着のある次男。

貯めたお金はどうするか、というと・・・貯金 (。-_-。)
たまにゲームセンターに100円玉1枚握りしめていきますが、それ以外は 貯金。

お友達と遊ぶ時、その子が毎回お小遣いでお菓子を購入するらしいのですが、次男は持って行きません。

お友達とのお金の貸し借りはトラブルの元なので、絶対しないように言ってあります。

でも、一緒に遊んでいて、自分だけおやつ無し? それとももしかしてもらっている? と思い聞いてみると。

「お菓子は貰っていないよ。
トラブルの元だとお母さんが言ったから。
それに、お菓子はうちに帰れば(買い置きが)あるし。
お母さんが買ってくれるお菓子を、なんでわざわざ自分のお小遣いで買う必要があるの?
そんなことにお金は使いたくない。」 と (*。*)

この金銭感覚。
手堅いというか、何というか。
いいんだか悪いんだか…。



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[2014/10/05 09:07] 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
「光とともに・・・」(2)
夏休みの追い込みから夏休み明け、物事が立て込んでいてなかなか時間取れず、やっと「光るくん」の小学校卒業まで読めました。

6年間の様々なエピソードがつづられていますが、どのエピソードも似たような伝聞や経験が満載です。

低学年の頃、とても良い先生に恵まれる一方、高学年になってからの特支経験のない先生による紆余曲折や管理職の理解不足など、まさしく「今の長男の状況と同じ!」

他にも、小学校1年の時の、体育倉庫に閉じ込められてしまって、熱中症&骨折という話は、長男と同い年のダウン症の男の子で、別の小学校に行っているお子さんが実際に低学年の時に同じように暑い日に通常級のお友達に閉じ込められたことがあります。

支援級、通常級に限らず、他のお母さん方の様々な態度とか子ども達の受け入れ方など、とてもリアリティあります。

読んでいて、いちいち「そうよ、そうなのよ~!!」と、同感してしまいました。


聞くところによると、この漫画のモデルはうちの区の話だとか。

どおりで・・・と納得しかかったのですが。

ちょっと待って。

この漫画が描かれたのは10年以上前のことです。

なんと!

それじゃあ、10年来教育現場では大した進歩が無いってことではないじゃない?!

と、逆にトホホな気分になってしまいました・・・。


いづれにせよ、これから就学を考える方、特支ってどんな状況かの目安の一つとして読んでみるのもいいかと思いますよ。

主人公の光くんはダウン症ではないですが、彼のようなお友達が同じクラスにいる可能性があるということでもあります。

その時、ダウン症児のわが子はどう反応する可能性があるか、考える参考にもなるかもしれません。


因みに息子のクラスには光くんほど典型的な自閉症のお子さんはいらっしゃいません。

ですがクラスのお友達それぞれの障害の特性を目の当たりにして、その折々に長男は影響を受けて感覚遊び的な行動を真似し続けたり、あるいはびっくりして固まったり、あるいは暴力(といっても軽いものですが)にさらされたりしています。

自分の子どものことだけを考えて、快適に過ごせたらいいのでしょうがそうはいかないところが難しいです。



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[2014/08/28 09:42] 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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いらっしゃいませ

プロフィール

春蝉

Author:春蝉
43歳で長男(ダウン症児)を、翌年次男(健常児)を出産しました。
現在小学校高学年、年子の男児の育児に奮闘中です。

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