なぜショックだったかというと・・・
長男が生まれて、「ダウン症の疑い」と告知されて泣き暮らした話は書きました。

では、なぜショックだったのか。

それは ダウン症をよく知らなかった からです。

「ダウン=Down」という、音からくるマイナスなイメージ。

---なんだかわからないけど。
---見たことないし。
---そんなの嫌。
---不幸。子どもが? 自分が?

人は本能的に自分とは違うもの、異質なものに恐れを感じます。
恐れに対し、知識がなければこれを排除しようとします。

無知は、偏見を生みます。
偏見は、差別を生みます。

今でこそ街を歩いていて自分の子どもと「同じタイプ」の方に気付くようになり、そして嬉しかったり微笑ましかったりしますが。

当時、正直「魔物」を生んでしまったような気がしたものです。
そう感じる自分への嫌悪も含め、かなりダークな気持ちに直面しました。

あれから10年近くたって。
もし、私がダウン症の方を見知っていたら、触れ合っていたなら、もう少しショックは少なかったのかな、とも思います。

2012年3月末に日本の総人口は 1億2665万9683人になったそうです。
1000人に1人生まれるという確率からすれば、現在126,660人程のダウン症の人がいる計算になります。
それは、東京都中央区の人口(123,000人)とほぼ匹敵します。

でも、未だにメディアに「ダウン症の…」と取り上げられる方は 特別な才能を持った方々です。
特別な親御さんを持った方だったりもします。

それも勿論よいのですが、最近思うのは、我が家の様に、親に特筆できるような才能もない、
「普通の家に生まれて、
普通に働いて、
普通に暮らしている」
 
そんな
ダウン症の方がありふれた社会になったらいいのになぁ、ということです。

息子も含め、これからどんどんダウン症の方々が社会に出て働けるようになったら、無知による偏見もなくなるでしょうし、授かった赤ちゃんを見て絶望的な気分になる親も減るんじゃないかなぁ。
そんな未来が来るといいな。

でもその為には長男が就労できるように おベンキョーしてもらわなきゃ…だわ。




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[2013/02/15 16:42] 告知・説明 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
兄弟への告知--我が家の場合(2)
長男と次男の発達スピードの差からくる成長の違いによって、次男の中で少しずつ「ダウン症」というものの理解が深まってきています。

次男が幼稚園年長の時に、長男の染色体検査の結果と次男の羊水検査の結果、それぞれの染色体の数の写真を見せて、違いを説明したことがあります。画像による違いです。もっとも「ふうん・・・」でしたが。

つい1年ほど前、次男が1年生の頃までは、次男の中では「言葉が不明瞭=ダウン症」でした。
街中で知的障害のある方を目にすると「お母さん、ダウン症がいるよ」と大きな声で言われてあわてたことが何回かあります。

今でもしっかりわかっているわけではありません。
ですが、「何かが僕は2本で○○(長男)は3本」ということは解っています。そしてその「何かが3本ある」人が「ダウン症」だということも。

染色体の数に触れたのは、学校でお友達から「特別支援学級にいるお兄さん」のことで次男が何か揶揄された場合、「なんだかわからない難しい理由」でお友達をけむに巻けたらいいな、と思ってです。
幸い、支援級との交流が盛んな学校なので、そういったお友達もいず、私の心配は杞憂で今のところ理論武装する必要は無いようです。




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[2013/02/10 09:00] 告知・説明 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
兄弟への告知--我が家の場合(1)
兄弟への「ダウン症の兄(兄弟)がいること」という告知について。

我が家の場合、年子ということもあり、次男が何かと兄長男に競り勝とうとしだした頃、多分まだ理解はできないという頃に敢えて「ダウン症」という言葉で説明しました。

丁度次男が2歳で、長男が幼稚園に通いだした頃のことです。
かなり早いですが、次男と二人きりの時間を持てるようになったことで、次男の心理状態も少し安定してきた頃です。

その頃は、私が長男の発達を促すような遊びや運動をしようとすると、必ず横から次男が入ってきて、「僕の方ができるよ!」と自己主張して来るようになった頃でした。
そうなると、長男はやる気をなくしてしまい、親としてはつい「邪魔!」と次男を排除することが多くなってしまっていました。
せっかく次男が実年齢より早めにできることがあっても、なかなか褒める気になれません。
また、次男にしてみればますます疎外感を感じてしまいます。

それでいろいろ考えた末、まだ理解できないことは承知の上で、次男と長男との違いを「ダウン症」という「暗号」をつかって説明したのです。

褒めて欲しい次男の心と、長男はできなくても仕方ないということを、「よくわからないけれど、長男は何か自分と違うんだ」程度の感覚で受け取ってほしかったからです。

長男が幼稚園に行っている間は、次男をなるべく褒めて、幼稚園のお迎えの道すがらに「○○(長男)は△△(次男)みたいに上手に指が動かないんだよ」とか「△△(次男)は走るの上手だね。○○(長男)はなかなか難しいんだよ」などと話しました。

わかったような、わからないような・・・という感じでしたが、2歳でも次男なりに感じるものはあったのか、少しずつ私が長男に教えていることの邪魔をすることは無くなっていきました。




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[2013/02/09 09:00] 告知・説明 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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いらっしゃいませ

プロフィール

春蝉

Author:春蝉
43歳で長男(ダウン症児)を、翌年次男(健常児)を出産しました。
現在小学校高学年、年子の男児の育児に奮闘中です。

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