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長男が2歳だったころの…
地元の保健所にダウン症児の親の会があります。

以前、長男が2歳位の時、保護者による文集を作りました。

題は全員同じで 「いがいと幸せ?!」

ダウン症児を授かってからの正直な気持ちを記した文集です。


その時の私の文章を載せます。(以前読まれた方はごめんなさい)

今読むと、文章が少し変ですが、当時の気持ちがそのまま記してあります。

いやぁ、あの頃は今の息子達の姿は想像できなかったなぁ…(;^_^A

---------------------------


   いがいと幸せ?!

突然 告げられた現実を受け入れられず、涙に暮れていたある夜中。

ミルクを作りながら考えた。


「親が年を取ってから生まれた子だから、むしろ病気で早く逝ってしまう方がいい。」


寝室に戻ると、目覚めていた君は私の顔を見て、満面の笑みを浮かべたね。


夜中の授乳は、いつも起こしていたのに、

お腹が空いても起きて泣くことも無かったのに、

なぜかあの日は自分で起きて、私の目を見て笑ったね。


ミルクを上げながら、もうお母さんは涙、涙だったよ。


「ごめんね。やっぱり病気になんてならないで欲しい。

 ずっとずっと生きていて欲しいよ。」


 そうだね、あれからまだ2年もたっていないんだね。

君はとっても元気に育ってくれていて、

この文を書くために記憶をたどるまで、そんな夜があったこと忘れていたよ。


毎日毎日成長して、昨日より明日はずっと多くのことをできるようになって、

お父さんもお母さんも毎日が楽しくて仕方ないよ。

半年前に生まれた弟に、君は脅えて泣いたけど、

数ヶ月後は興味津々、

6ヶ月後の今じゃ やさしくあやしてくれるものね。


ふたりとも今はまだあんよできないけれど、

来年の今頃は走り回っているでしょう。



○○(息子の名前)、お父さんとお母さんのところに生まれてきてくれて、本当にありがとう。



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[2015/02/07 10:17] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
見た目と実年齢
こんにちは。

おいでくださりありがとうございます。


私が大好きなブログ、「もえもえ日記」さんの数日前の記事に、知らない人に子どもがいくつか聞かれた時、見た目のイメージと実年齢との差が気になりつつも正直に答える・・・というような事が載っていました。(うまくまとめられなくてごめんなさい)

--そう、そう。 私もそうでした。

コメントしようと思ったのですが、もう少し言いたいことがあったのでこちらで。


長男は初めての子だったので次男が生まれるまではその成長のゆっくり加減が実感としてありませんでした。

だから、電車の中とかでいろいろな方から年齢を聞かれても、割と堂々と実年齢を応えていたものです。

(今になって兄弟を比較して写真を見ると、やっぱり遅いじゃん! って感じですけど。)



翌年次男が生まれてみると、段々違いが分かってきます。

というか、こう↓
DSC00056のコピー
長男(左)が2歳になったばかり、次男(右)が7ヶ月の頃。
お出かけ姿だとこう↓
img016のコピー
前が長男で後ろが次男。
こちらは、日付が無かったので定かではありませんが、この双子用ベビーカー、次男が生まれてから1年間レンタルしたので、つまり次男が1歳になる前のショットです。

で。

この姿で出かけると、必ずと言っていいほど「ふたご?」って聞かれました。

で、その都度「いいえ、年子です。」と。

すると必ず「後ろがお兄ちゃん?」と聞かれます。

再び「いいえ。前がお兄ちゃんです。」 (^^;)

多分、目の力(強さ)が違うんですよね。

ダウン症の子の場合、優しい目をしているんです。


「何ヶ月?」もしくは「いくつ?」と聞かれることも、もちろんあります。


わたしもいちいち正直に、「ちょっと小さいけど・・・」とか「障がいがあって」とか言い訳しながら「こっちがお兄ちゃんで」と答えたりしていました。


あまりに毎回逆に言われるので、一度面倒くさくなって「そうです。(次男の方が上の子だ)」と答えたことがありました。

でも、後々、なんだか自分の見栄で言ってしまったような、モヤモヤした気分になりました。

子ども達は理解できない頃ですけれど。



そんな日が続いていた訳ですが。


子ども達が幼稚園に入った頃。

ママ友が連れてきた下のお子さん(赤ちゃん)を見た時。


いったいその子が何ヶ月頃なのか、そしてその月齢の頃はいったい何をしていたのか、忘れている自分に気付きました。


記憶っていい加減。


自分の子どもの「今」の大きさに対しては敏感ですが、過ぎてしまうとどうでもいいことになってしまいます。


乳幼児の頃、母親の心配は「健やかな成長」をしているのかどうか、ですよね。

だから、質問される方は、「何ヶ月?」という質問にも敏感になってしまうような気がします。


一方で質問する方は、本当に見当が付かなくて、単に「うちの孫とおなじくらいなのかな~?」くらいの感覚だったりするのではないかと思います。


人の記憶っていい加減です。


次男の月齢を聞かれて答えたら「小さいわね」と言われたことがあります。

でも次男は平均値。

平均値だということを私自身が分かっているので、その方のひと言にも傷つかずに「無知なんだな~。」で済んだことがあります。


多分、これが長男のことだったらかなり傷ついたと思います。


長々と書いてしまいましたが、実年齢と見た目の差にちょっとモヤっとするのも子どもの発達をよく見ているからこそ。

そして、聞く方はというと、案外そこまで考えて聞いていないものではないでしょうか。



因みに小学生になると、あんまり年齢は聞かれません。

「小学生」として行動を見られたとき、むしろ、

「見た目は4~5年生ですが、中身はもっと幼くて・・・。」

と言い訳したくなるような場面もあったりしています(^^;)




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[2015/02/06 19:24] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
心疾患と成長
長男が生まれて参加した地元の親の会。

そこで知り合ったのが長男と1ヶ月遅れで生まれたMくんとその家族。


小さい頃は月齢によって発達度合いの差も大きいですが、Mくんとは

月齢が近いこともあり、乳幼時期は悩みも不安も共通する部分が

多くありました。(今でも・・・ですけどね(^^))


0歳から入園した療育施設でのグループも3年間同じだったこともあり、

就園、就学先は違っていてもずっと仲良くして貰っています。


そのママから了承を得て、今回はその発達の違いを。

(以前にも載せた話題ですので読まれていた方はごめんなさい)


Mくんは、心疾患があり、生後5ヶ月(だったかな?)の時に手術をしてい

ます。


その後もしばらくはまだ穴が開いていた・・・と記憶しています。

一方の長男は出生直後は右心房肥大と言われたものの、直ぐに

正常になりました。


で。


長男が1歳1ヶ月、Mくんが1歳丁度の頃のショット。右側が長男です。
比較3
息子、拡大している訳じゃあ、ありません。

その後2歳1ヶ月で歩き出した長男に対し、Mくんはもう少し後、数ヶ月して

から歩行できるようになりました。

その頃のママの悩みはもっぱら「いつ歩くか」でした。


それから数年。5歳のふたり。(左が長男)
比較1

座っている位置の関係もあるけれど、まだちょっと長男の方が

大きいかな?

この頃にはMくんの心臓の穴も塞がっていたと思います。


そして一昨年のクリスマス。 ふたりが10歳の頃。
1387159683296のコピー

右端がMくん、サンタにはさまれているのが長男。左から2人目が次男。

立ち姿ではないのでわかりにくいですが、この頃になるとMくんの方が

4~5cmほど身長も大きくなっていました。

体重もしかり。 

二人並んで立つとMくんの方が全体的にひとまわり大きくなっていました。

顔の大きさでわかると思いますが、1歳の頃とは反対です。



結論として言いたいのは。


大丈夫、大きくなれるよ


ということ。



成長は、生活環境も大きいと思います。

もちろん本人の体質も影響するとは思いますが。


Mくんと長男の生活の違い。

Mくんは保育園、学童、デイサービスと小さな頃から体を動かす環境

一方の長男は幼稚園ではあまり外遊びしていませんし、小学校に入って

からも下校後は家の中。

おやつもMくんの環境の方がお菓子ではなく「しっかりと体をつくるおやつ」

が出る環境です。


つまり、動く、食べる。


この違いが10年経って結実したのだと思います。


因みに、一番上の1歳の頃には・・・当然次男はまだお腹の中でした(^^)

上のクリスマス当時、ほぼ同じ大きさの3人ですが、一番大きかったのは

次男でした。

次男は9月生まれということもあり全く「平均値」そのものの体型です。

(ちょっとやせ気味だけど)


およそ1年5ヶ月年長のダウン症児と健常児。

だいたいこんな感じ、と言っていいと思います。

(つまり、同学年の健常と比較するとちょっと小さめ)


クリスマスの写真は今から1年ちょっと前の話ですが、他の同い年の

ダウン症のお友達の中に入っても一番小さくてヒョロヒョロだった

長男を見て、さすがに私もまずいと思いました。


それからダンスを始めて少なくとも週1回はからだを動かす環境に入れ、

食事やおやつも増やして・・・。

それと、夕食時は必ず牛乳を1杯。

(寝ている間にカルシウム吸収されますものね。)


その成果か、去年1年で長男も随分背が伸び、次男との差も縮まりました。


子どもの成長速度って様々。

その時々で心配は尽きないけれど、お互い長い目で見て行きましょう。



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[2015/02/04 11:05] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
やっちゃいけない話
最近の長男、何事も「自分の意志で決定」また「他人の指示は納得しないと動かない」状態がますます強化されています。

無理強いしようものなら強固な拒絶、罵り、バトルの反撃を食らいます。

本人の理屈もそれなりにあり、屁理屈も含めて理由もそれなりに言えるようになって来ています。

ちゃんと彼なりの理由を聞いて、こちらの言い分を伝えて・・・5分ほど時間を取れば、気持ちを切り替えてこちらの言うことを行動に移せるようにもなってきました。

「自分で決定して動く。」

大人になるまでにちゃんとできるようになってほしいことですが、今のところその途上、といったところでしょうか。


以前のブログ記事、2013年8月にはこんな記事↓が。

「おとなしい」小さい頃の、親の扱いが成長してから思わぬ形で戻って来る・・・という反省を込めて。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

先日の保健所の親の会で。

近況報告で、長男がとっても自我が強くなってきた話をしました。

ひとりで電車に乗ってショッピングセンターに行けたり習い事に行けたりできるなど、できることも増えた分、同時に本人の要求と違うことをしなくてはならない場合の葛藤も大変になりました。

小さいころは駄々こねてしゃがみこんでも、無理やり引っ張ればなんとか強引にこちらの都合に合わせられた(というか流された)のが、最近はダメな理由を説明し、本人が納得する時間を与えてからでないと何事も進みません。

たまたま時間が無くて、以前のように無理やり物事を進めようものなら
ものすごい反撃が待っています。

口も悪くなりました。
どこで覚えてくるのか、と思うような罵倒の言葉や、キック、パンチも繰り出したりするようになりました。

といような話です。


簡単に言えば、成長したら 「ただの悪ガキ」になってきたよ~~

というようなことですね。


そうしたら。

隣に座っていた長男の二つ下のお子さんがいるママが。

「療育施設で○○先生が、『ダウンがおとなしいからって理由も言わず無理強いするのはいけない』って言っていたよ~。」と。

ええ~っ!!

聞いていないし。

長男の歴代の担任の先生は、そんな話してくれていなかったデス。

そっかぁ。

おとなしいからって
理由を説明せず無理強いしちゃいけなかった
 のか。

長男は「素直なおとなしい子」だと思っていたけど。

本当は、自分の言いたいことを

うまく伝えられなかっただけなんだね。

今になって、いっぱい(悪い)言葉覚えて

反抗できるようになった訳だね~。


考えてみれば当たり前のことだけど。

つい、日常の自分のペースにつきあわせちゃっていたわけだ。

確かに、次男には説明しないと何事も始まらなかった。


小さいころから、ゆっくりと長男のペースで、余裕をもって

ダメな理由を説明して、納得させてきていたら

また違った状況だったのかな。

ここ1年くらいだものな、説明するようにしたの。

それでも強引に従わせてたし(^^;)


私の強引さが、今の長男の強引な反応につながっているのかも。

ちょっと反省しました。


それにしても。

あと2・3年前に聞きたかったな~。





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[2015/02/03 09:23] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
療育の効果を実感した日
長男が地元の療育施設に通いだしたのは、生後7ヶ月の頃です。


その施設は地元だけではなく他の区からも入園希望者がいたので、初めて問い合わせてから4ヶ月ほど待機しました。

ラッキーなことに、途中退園者がいたとのことで年度途中の11月からスタート。

まずは運動(PT)からのスタートです。


そもそも療育って何?

という段階からのスタート。


でも、その初日に「療育の効果」を実感することになりました。


生後7ヶ月と言えば、健常なら一人でお座りできる時期ですが、当時の長男にはもちろん無理。

ベビーカーに乗せると背もたれにもたれてぼんやり座っている、というのがあたりまえの姿勢でした。


記念すべき初めての療育。


若いお兄さん先生に、腰を支えられてバランスボールの上にちょこんと座らされました。

状況が呑み込めない長男。

ちょっと口元がへの字。


腰をしっかり支えられたまま、身体を少し右や左に傾けられたり前後に傾けられたり・・・。

それまでやったことの無い姿勢に必死にバランスを取っていました。


骨盤を立たせてしっかりと支え、前後左右に傾けると本能的に上半身を保持しようとバランスを取るそうです。

それを繰り返すことによって、からだのどの筋肉を使うかを学ぶのだそうです。


1時間ほどそうやって訓練を受けて(他にもいろいろやったと思うのですが昔のことなので忘れてます)、初日は終了。



それから家に帰るためにいつものようにベビーカーに乗せました。


すると。


何と! それまで一度もお座りしなかったのに、シャキッと座るではないですか。


背もたれにもたれることなく、ベビーカーの前のガード(?)に手を添えて。


そのまま自宅までの30分、自力のお座りで景色を興味深そうに眺めながら過ごしました。


正直、ものすごくびっくりしました。



それまでどう誘導しても背もたれによりかからずに座る事が出来なかったのに。

たった1時間程度の療育で座れるようになった のですから。


療育の真価を実感した日でした。


お座りできる、ということは視野が広がる、ということでもあります。

つまり、それまでとは入ってくる刺激の量が違います。

身体的な向上だけではなく、知的な向上も見込める、ということです。


告知されたとき、知的障がいを持つ、と聞いて、運動能力よりもオツムの方のことばかりが心配でした。

でも、実は知能は赤ちゃんの頃は運動によって、より多く育まれます。

より多く動けば、より多い情報が入ってくる、ということ。

運動能力、馬鹿にできません。


それに療育は、親にとっても
「どういう目的でどのようなアプローチをするか。」
を知る上でとても大事だと思います。


目的と方法を知れば、運動療育でも心理療育でも、療育施設だけに頼るのではなく家庭でも実践できます。


またできる範囲でのアレンジ(指導者のアドバイスはあおぐ必要がありますが)も可能です。


毎日のささやかでも継続的なアプローチが、大事。

直ぐには解らないかもしれないけれど、確実に子どもの発達に影響すると、経験上思います。

私個人としては、すごくまじめに取り組んだわけではないのでちょっと後悔も含めて、ですけどね・・・。



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[2015/01/28 09:02] お母さん方へのメッセージ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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いらっしゃいませ

プロフィール

春蝉

Author:春蝉
43歳で長男(ダウン症児)を、翌年次男(健常児)を出産しました。
現在小学校高学年、年子の男児の育児に奮闘中です。

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